31 januari - Laatste blog

Afgelopen woensdag zijn we op het wervelkolomspreekuur geweest voor controle. Daarom moesten eerst röntgenfoto's worden gemaakt van mijn rug. Dat is altjd een hele toer met mij, zeker als ik niet stil wil liggen. Er werden twee foto's gemaakt, eentje liggend op mijn rug, dat ging prima en een waarbij ik op mijn zij moest liggen. Dat ging niet zo eenvoudig want ik bleef trappen met mijn benen. Pappa en mamma hebben me met z'n tweeën vastgepakt en toen ging het beter.
Het was erg druk op het spreekuur. We hadden een afspraak om 13:15 en pas na 15:00 uur waren we aan de beurt. Het is eigenlijk belachelijk dat je kinderen met ernstige rugklachten zo lang laat wachten in een overvolle wachtruimte met een tekort aan stoelen. Er was een orthopeed elders weggeroepen om te helpen bij het spreekuur en hij begon dan ook met excuses.
De röntgenfoto's waren erg interessant, eindelijk konden pappa en mamma zien hoe het er allemaal precies uitzag in mijn rug. De getoonde foto is niet van mij maar geeft wel goed weer hoe het er bij mij van binnen uitziet. Twee L-vormige staven zijn tegenover elkaar geplaatst. Stalen bandjes om de wervelkolom houden ze op hun plek en zorgen tegelijkertijd dat de wervelkolom kan blijven groeien waarbij de staven langs elkaar uiteen kunnen schuiven.

Tussendoor hadden we ook nog een afspraak met de stoma-verpleegkundige om de stoma te vervangen. Pappa en mamma hadden het thuis geprobeerd maar het was ze niet gelukt de stoma uit mijn maag te krijgen. Nu hebben ze een paar handige trucjes geleerd waardoor je het wel voor elkaar kunt krijgen.
Al met al was het een lange ziekenhuisdag waarbij ik bijna vierenhalf uur in mijn stoel heb gezeten; een nieuw record!

De laatste tijd slaap ik 's nachts weer redelijk goed en dat is prettig voor iedereen. Wel ben ik vaak plotseling erg boos waarbij ik veel op mijn handen ga bijten. Pappa en mamma hebben het idee dat het insulten (epilepsie-aanvalletjes) zijn dus heeft mamma een afspraak met de neuroloog gemaakt. Waarschijnlijk moet de medicatie omhoog, ik ben immers al zeven kilo aangekomen!

Inmiddels ben ik dus in de laatste fase van mijn herstel beland. Per week ga ik telkens een dag meer naar de Blauwe Vogel tot ik weer op vijf dagen zit, dat zal over een week of drie het geval zijn. Het vergt best veel van mij dus bouwen we het langzaam op. Binnenkort ga ik ook weer logeren bij Petra en Stephan.
Met zwemmen moet ik nog een maandje wachten, als ik dat weer mag doen ben ik weer volledig de oude!

Als ik weer naar de Blauwe Vogel zou gaan dan zou ik stoppen met mijn blog, dat moment is dus nu aangebroken. Voordat ik pappa het laatste woord geef wil ik iedereen hartelijk bedanken voor alle aandacht op vele manieren voor mij, Sophie en mijn ouders. Het was een enorme steun voor ons allemaal!
Dikke kus van Madelief.

Einde blog, het is een raar gevoel om dit te schrijven. De afgelopen maanden was het een mooie manier de gebeurtenissen te overdenken en een mooie plek om ons verhaal kwijt te kunnen.
We hebben voor nogal veel verrassingen gestaan in dit hele traject. Je ziet dat specialisten ook maar gewone mensen zijn en dat communiceren ook in deze wereld erg belangrijk is.
Ook wordt steeds duidelijker dat we het Nederlandse zorgstelsel, eens een voorbeeld voor vele landen, aan het uithollen zijn. Ik geloof er niet in dat verdere privatisering de oplossing gaat zijn.

Tanja en ik merken dat de vermoeidheid van de afgelopen maanden er nu uitkomt. Het was een zware periode die meer energie heeft gekost dan we vooraf hadden ingeschat. Dat maakt het ook lastig om het normale werkritme weer op te pakken.
Maar naast een inspannende was het ook een mooie periode, zeker toen we met zijn vieren thuis waren. We hebben elkaar vaker gezien dan ooit en vele gezellige momenten gehad. Madelief heeft weer eens laten zien dat ze een sterk en levenslustig meiske is. Vandaag rolde ze weer vrolijk over de vloer, alsof er niets gebeurd is.

Door de blog vanuit Madelief te schrijven heb ik haar 'echt' kunnen laten praten en zo een piepklein stukje van mijn droom waar kunnen maken, al was het maar voor even...