24 mei - Pittige tijden

Het was een tijdje geleden maar hier ben ik eindelijk weer, inmiddels ben ik alweer bijna twee weken het UMC uit (mooi bordje hè?).
Het voelde goed om 's avonds voor het eerst sinds elf nachten weer in mijn eigen bed gelegd te worden en ik sliep al snel in ...

Dat inslapen gaat nog steeds erg goed alleen dat doorslapen wil maar niet lukken. Praktisch elke nacht wordt ik rond een uur of een/twee wakker en kan ik niet meer slapen. Pappa of mamma, die om beurten bij mij op de kamer slapen, zijn vanaf dan ook wakker. Ze slapen bij me omdat ik 's nachts gedraaid moet worden, soms een pijnstiller nodig heb en mijn luier zo snel mogelijk te vervangen als ik ontlasting heb gehad omdat er niets bij de wond mag komen.
De wond is nog steeds open maar er komt inmiddels bijna geen vocht meer uit. De laatste paar dagen lijkt de wond inderdaad van binnenuit te genezen zoals de orthopeden hadden voorspeld.
Mijn ouders hebben nog doktertje gespeeld (nee, viezeriken, niet wat jullie nu denken); ze mochten de laatste hechtingen er zelf uithalen met een speciaal pincet en mesje wat ze vanuit het ziekenhuis hebben meegekregen na een stoomcursusje hechtingen knippen.
Oke, ik ben dan wel thuis maar helemaal happy voel ik me nog lang niet. Ik heb veel pijn, ontlasting die niet op gang wil komen waardoor ik aan de maximumdosering medicijnen zit die ik normaal ook hiervoor krijg en dat is vaak niet genoeg waardoor ik ook nog twee klysma's moet krijgen. Dit vinden mijn ouders wel gek want een antibioticakuur zou juist laxerend moeten werken. Maar ja, deze twee zware kuren zes weken lang zijn wel andere koek; de apotheek had nog naar huis gebeld toen ze het recept kregen of er geen foutje was gemaakt.
Het in mijn stoel zitten gaat ook de ene dag beter dan de andere, soms moet ik al na vijf minuten huilen van de pijn en soms kan ik wel drie kwartier in mijn stoel zitten. Naast deze zitoefeningen krijg ik ook fysiotherapie. Uiteraard van kinderfysio Christel, zij behandelt mij al vanaf dat ik net geboren was en kent mij dus door en door. Maar soms is het hard werken om mijn spieren te ontspannen, niet alleen door Christel maar ook door mij. Daar kan ik best moe van zijn.
Tja, wat doe ik verder zo'n hele dag? Naast hazenslaapjes kijk ik veel naar Dora en de smurfen op de draagbare DVD-speler of naar Nijntje op de iPad. Dan zijn er natuurlijk veel aandachtsmomenten voor mij bij het wassen, tanden poetsen, wond spoelen en verband verschonen, medicijnen geven, luier verschonen, spelen en knuffelen, etc. Pappa en mamma proberen mij verder zoveel mogelijk te betrekken bij het gezinsleven. Tijdens het eten zit ik in mijn stoel erbij en als Sophie in de tuin op de trampoline aan het springen is wil ik graag naar haar kijken vanuit mijn stoel.
Vanuit mijn box kan ik kijken naar alle kaarten die jullie allemaal gestuurd hebben naar ons, het is een kleurig geheel op het dressoir. Allemaal hartelijk bedankt hiervoor, al die steun en lieve woorden doet ons erg goed!

Vandaag heb ik mijn beste dag tot nu toe. Ik ben vrolijk en probeer voor de tweede keer op mijn buik te rollen ... en het lukte, het lukte! Daar was ik erg blij mee zoals je op de foto kunt zien. Pappa en mamma zijn zo mogelijk nog blijer want als ik het toch voor elkaar krijg om te rollen betekent het dat ik nog steeds zelf kan bepalen waar ik naartoe ga als ik in de kamer op de grond lig (uiteraard pas als ik helemaal hersteld ben). Ze hadden ze nooit verwacht dat als mijn onderrug aan mijn bekken vast zou zitten, ik nog zou kunnen rollen maar wederom heb ik ze versteld doen staan!
Ik ben een bijzonder meiske met een enorme wilskracht zeggen ze.

En omdat ik me zo goed voel en het buiten lekker warm is heeft mamma even met mij samen een stukje gewandeld. Eindelijk voelde ik weer de zon op mijn gezicht sinds 19 april!
Het wandelen onder de bomen was werkelijk genieten voor mij. Ik houd enorm van de lichtval tussen de bladeren door en het scherpe contrast met de lucht erachter. Dit gecombineerd met de langzaam bewegende takken is het een natuurlijke snoezel voor mij.

Het zijn pittige tijden voor ons hele gezin, maar heel langzaam zien we toch verbetering komen. Hopelijk heb ik morgen geen terugslag van deze mooie dag.

11 mei - Vrij!

Hoera, het is eindelijk zover: ik mag weer naar huis! Gisterenavond was de uitslag van de kweek bekend en met de nodige antibiotica mee kan ik vertrekken. De antibiotica kan via mijn maagsonde gegeven worden dus is dat vervelende infuus ook gelijk van mijn voet gehaald.

Ik hoef jullie niet te vertellen hoe blij mamma en pappa zijn nu we eindelijk die gevangenis mogen verlaten...



Sophie zei toen ze deze foto zag: "jullie zijn hartstikke gek!". Daar ben ik het wel mee eens maar ze zijn ook hartstikke lief ;-)

9 mei - Koninklijk bezoek

Het moet toch niet gekker worden hier in het WKZ, staat er ineens een koningin aan mijn bed.
Niet Beatrix natuurlijk, maar wel een echte koningin! De koningin kon wel een assistent gebruiken en nodigde Sophie uit. Sophie was nogal overdonderd en stond er een beetje aarzelend bij. Pappa had haar prinses Sophia gedoopt en hij werd door de koningin tot koning Bemoeizuchtig benoemd. De koningin van de Zon had de zon op haar hoofd en boog voorover om de zon op mij te laten schijnen toen de zon prompt op mijn neus viel, dat was wel even schrikken. De daaropvolgende keren ving prinses Sophie de zon keurig op. De koningin had ook een grote magische kikker bij zich met ook een kroontje op. De kikker had een ballon in zijn bek die prinses Sophia mocht opblazen. Daarna slikte de kikker de ballon in en kwam er voor mij een speeltje uit: een leuke Pluto met lange poten waarop ik lekker kan kauwen.
Prinses Sophia kreeg een flonkerende diamant voor de hulp waarna de koningin weer verder schreed.
Alle verrichtingen van de koningin werden vastgelegd door een cameravrouw van Wiki-tv zodat ik het op Wiki-tv kan terugzien.

Elke dag moet ik nu een paar maal uit bed en in mijn stoel, dat is ook beter voor mijn longen (omdat ik zo weinig beweeg krijg ik zelfs dagelijks een tromboseprikje). Gisteren heb ik met mamma en pappa een ritje door het ziekenhuis gemaakt, uiteraard trokken de bomen in de binnentuin mijn aandacht.

Gisteren mocht ik ook weer snoezelen, ditmaal met mamma. Het was erg mooi allemaal en zo rustgevend dat ik meteen in slaap viel toen ik weer in bed lag. 

Gisterenavond kwamen opa en oma op bezoek en ze konden aan mij zien dat het alweer wat beter gaat. Maar toen ze weg waren werd ik onrustig, begon te trappen en te piepen. Het duurde lang voordat ik in slaap viel. Vandaag aan het eind van de middag hetzelfde verhaal, boos, huilen en trappen. Ik had al anderhalve dag niet meer gepoept dus dat zou mijn gedrag wel eens kunnen verklaren. En inderdaad, met hulp van een klysma zat mijn luier snel vol. Misschien een beetje een vies praatje maar ik was wel weer helemaal opgelucht :-).

Vanmiddag stond Natascha ineens naast me. In het begin had ik wel zoiets van "jij hoort toch op de Blauwe Vogel?", maar uiteindelijk vond ik het wel gezellig.
Later kwamen Petra en Stephan op visite en natuurlijk hadden ze hun prachtige pasgeboren dochter Lisa ook meegenomen. Ik vond het wel geinig om met haar te spelen, hier zit ik aan Lisa's voetjes te kriebelen.

Mamma is het al na een dag zat in het ziekenhuis en pappa heeft het inmiddels ook wel gehad hier. De avondmaaltijd (schnitzel, patat en cola) deed hem denken aan de skipiste maar als hij naar buiten keek zag hij een druilerig vlak Nederland in plaats van besneeuwde witte bergen :-(

Maar er gloort licht aan het eind van de tunnel, binnenkort horen we of we dit weekend of begin volgende week naar huis mogen. Dit hangt af van de kweek die onlangs genomen is en van het feit of de antibiotica - die ik langdurig moet krijgen - via het infuus of via de sonde kan krijgen. De wond gaat er steeds beter uitzien, gelukkig.

7 mei - Ik ga vooruit

Er is gelukkig enige vooruitgang te zien. De wond lekt niet meer de hele dag door en ik voel me ook wat beter want ik lach meer. De pijnstilling is zelfs weer wat afgebouwd. Wel ben ik overdag nog veel moe, zelfs na een goede nacht kan ik 's morgens nog uren pitten, uiteraard met Nijntje in mijn hand.

Gisteren kreeg ik eerst bezoek van Ingrid, ze is meegeweest naar de snoezelruimte. Toen ik terugkwam zaten Marianne, Wouter, Kees en Pien op mij te wachten. Van Pien kreeg ik een mooie Hello Kitty ballon die ik net zo geinig vind als de Nijntje ballon. Marianne en Wouter hadden een fles witte wijn en vier glazen naar binnen gesmokkeld en zo zaten we gezellig te borrelen met z'n allen.
Later op de middag kwam kleine omaatje Sophie terugbrengen en zo kon ik ook nog even lekker knuffelen met m'n grote zus.

Mamma bleef slapen en ook voor haar heb ik mijn best gedaan, van negen uur 's avonds tot zes uur 's morgens heb ik geslapen!

Vanmiddag was ik weer in de snoezel toen oma Kitty ineens binnenstapte. Dat werd extra gezellig snoezelen. En omdat pappa de snoezelfoto's zo leuk vindt hier nog maar een paar:

Deze laatste foto is van het blacklight-aquarium. Erg mooi, helaas kan je er alleen vanaf de bovenkant inkijken en kan ik het net niet zien.

Hopelijk gaat hat vanaf nu elke dag een stukje beter en gaan beide antibiotica-kuren goed aanslaan ...

5 mei - Nijntje houdt de wacht

Het is bevrijdingsdag maar niet voor mij; ik ben nog steeds opgesloten in het ziekenhuis en van de pijn ben ik ook nog niet bevrijd. De vlag kan nog niet uit voor mij, helaas.
Sinds gisterenavond krijg ik een derde pijnstiller erbij want ik blijf erg veel huilen. Ook krijg ik nu elke dag een prikje tegen trombose maar dat doet mij niet zoveel, soms voel ik de prik niet eens.
Met de wond gaat het nog steeds niet beter, er verschijnen rode vlekken omheen en het wondvocht wordt troebeler, slechte voortekenen. De orthopeed had gisteren al laten doorschemeren dat ik wellicht nog een keer onder het mes zou moeten om nogmaals te spoelen en als dit zo doorgaat zal dat binnenkort nog gaan gebeuren ook :-(
Vandaag heb ik veel bezoek gehad, eerst Carine, Pim, Stijn en Margje en later Willem, Marlies en kleine omaatje.
Tussendoor nog even gesnoezeld, dat ging stukken beter dan gisteren want toen was ik alleen maar aan het huilen zodat pappa me na tien minuten alweer mee terug nam naar de afdeling.
Maar dit keer was ik gelukkig wel te prikkelen, de waterkolom en het lichtgordijn blijven duidelijk favoriet, kijk maar eens ...

Pappa had me vanmiddag iets meer rechtop gezet, hierdoor kon ik ook beter televisie kijken. Erg lang hield ik dit niet vol maar het was eens een andere houding dan plat op mijn rug of op mijn zij.

Vanavond lag ik weer veel te piepen, ik had pijn en was ontroostbaar; tenminste, dat dacht pappa. Hij dacht dat ik op mijn rug wilde draaien maar ik wilde de Nijntje-ballon die ik van Marlies had gekregen hebben. Toen pappa dat eindelijk doorhad en mij de ballon gaf verminderde het piepen aanzienlijk en zag hij Nijntje vrolijk op en neer stuiteren in mijn bed. Tenslotte viel ik met Nijntje in mijn hand en een duim in mijn mond in een diepe slaap.

Welterusten Madelief,

slaap zacht

Droom maar fijn,

want Nijntje houdt de wacht

3 mei - Een lach en veel tranen

Mamma was vannacht weer in touw geweest om samen met een verpleegkundige alle verzadigde pleisters te vervangen want het wondvocht blijft maar stromen. Vanmiddag stonden de prof die mij geopereerd heeft en de orthopeed die meestal op zaal komt aan mijn bed. De hoeveelheid wondvocht die eruitkomt is 'nog niet verontrustend', dat waren de letterlijke woorden. Als je langs de wond wrijft gutst het vocht eruit. Wat dat betreft is het goed dat de wond niet dicht is want er moet ook zoveel mogelijk vocht uit.
Het ziet ernaar uit dat ik hier zeker tot en met het weekend moet blijven, een behoorlijke domper voor ons hele gezin.

Vandaag heb ik een slechte dag en moet ik veel huilen, hoe ze mij ook neerleggen, niks is goed.
Ik vond het wel leuk toen de Cliniclowns langskwamen. Met kleurige sjaaltjes wisten ze mij toch tot een lach te verleiden door ermee over mijn gezicht te kriebelen en mij uit te dagen om ze te pakken.

Later ben ik nog met pappa naar de snoezelruimte van afdeling Dolfijn geweest, dat was erg mooi. Vooral de waterkolommen en de telkens van kleur veranderende lichtstrengen vond ik interessant. Voorlopig is er voor mij elke dag een uur gereserveerd in de snoezel, goed hè?

Alles bij elkaar heb ik bijna een uur in mijn stoel gezeten en dat was iets teveel van het goede. Dus weer heel veel huilen, vanavond een paar uur achtereen waarbij ik probeerde te draaien en lag te trappen. Pappa was het zo zat dat hij me veel eerder dan afgesproken een pijnstiller gaf. De verpleegkundige vond dit prima en gaf mij er nog een extra. Ik werd hier eindelijk rustig van, hopelijk zo rustig dat ik eens een hele nacht doorslaap ...

2 mei - Infuus

Maandagavond ging ik weer onder narcose en is de wond op mijn rug weer opengemaakt, gespoeld en met zeventien hechtingen weer netjes dichtgeritst. Aan de binnenkant is een antibioticamatje geplaatst dat vanzelf oplost. Ook zijn er wat kweekjes genomen. Woensdagmiddag kregen we hiervan de uitslag; er zijn twee soorten bacteriën aangetroffen. Het algemene antibioticum dat ik nu via het infuus krijg wordt vervangen door twee specifieke.

Het wil dus allemaal niet zo vlotten met mij. Ik verlies veel wondvocht en heb veel last van mijn wond. Het infuus heb ik inmiddels alweer van mijn hand getrokken dus hebben ze een nieuw infuus in mij voet aangebracht, inclusief spalk en verband. De nacht erop had ik het alweer bijna voor elkaar, het verband en de spalk had ik eraf getrapt en het infuus lag er al weer bijna uit. Madelief en een infuus is geen gelukkige combinatie zegt pappa.

Woensdag had ik een redelijke dag dus mocht ik het weer eens in mijn stoel proberen. Dat hield ik een klein halfuurtje vol maar toen was ik alweer zo moe dat ik in een diepe slaap viel.

Een lange tijd achtereen slapen gaat nog steeds niet best dus mamma en pappa moeten hun tropenrooster nog even volhouden ...

30 april - Terug in het WKZ

Hoe toepasselijk: op Koninginnedag word ik weer opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Pappa had vanmorgen gebeld over mijn telkens verder openspringende wond en even later werd ik per ambulance naar de 1e hulp gereden. Daar kwam een orthopeed kijken en omdat er een te grote kans op infecties bestaat werd ik opgenomen op afdeling Kikker. Vanavond wordt op de OK de wond gespoeld en daarna gehecht. Inmiddels is de wond zo groot dat het bloed eruit blijft stromen. De verpleegkundige heeft net drie strips geplakt om de wond dicht te houden. Ik heb veel pijn en lig piepend tv te kijken.