24 mei - Pittige tijden

Het was een tijdje geleden maar hier ben ik eindelijk weer, inmiddels ben ik alweer bijna twee weken het UMC uit (mooi bordje hè?).
Het voelde goed om 's avonds voor het eerst sinds elf nachten weer in mijn eigen bed gelegd te worden en ik sliep al snel in ...

Dat inslapen gaat nog steeds erg goed alleen dat doorslapen wil maar niet lukken. Praktisch elke nacht wordt ik rond een uur of een/twee wakker en kan ik niet meer slapen. Pappa of mamma, die om beurten bij mij op de kamer slapen, zijn vanaf dan ook wakker. Ze slapen bij me omdat ik 's nachts gedraaid moet worden, soms een pijnstiller nodig heb en mijn luier zo snel mogelijk te vervangen als ik ontlasting heb gehad omdat er niets bij de wond mag komen.
De wond is nog steeds open maar er komt inmiddels bijna geen vocht meer uit. De laatste paar dagen lijkt de wond inderdaad van binnenuit te genezen zoals de orthopeden hadden voorspeld.
Mijn ouders hebben nog doktertje gespeeld (nee, viezeriken, niet wat jullie nu denken); ze mochten de laatste hechtingen er zelf uithalen met een speciaal pincet en mesje wat ze vanuit het ziekenhuis hebben meegekregen na een stoomcursusje hechtingen knippen.
Oke, ik ben dan wel thuis maar helemaal happy voel ik me nog lang niet. Ik heb veel pijn, ontlasting die niet op gang wil komen waardoor ik aan de maximumdosering medicijnen zit die ik normaal ook hiervoor krijg en dat is vaak niet genoeg waardoor ik ook nog twee klysma's moet krijgen. Dit vinden mijn ouders wel gek want een antibioticakuur zou juist laxerend moeten werken. Maar ja, deze twee zware kuren zes weken lang zijn wel andere koek; de apotheek had nog naar huis gebeld toen ze het recept kregen of er geen foutje was gemaakt.
Het in mijn stoel zitten gaat ook de ene dag beter dan de andere, soms moet ik al na vijf minuten huilen van de pijn en soms kan ik wel drie kwartier in mijn stoel zitten. Naast deze zitoefeningen krijg ik ook fysiotherapie. Uiteraard van kinderfysio Christel, zij behandelt mij al vanaf dat ik net geboren was en kent mij dus door en door. Maar soms is het hard werken om mijn spieren te ontspannen, niet alleen door Christel maar ook door mij. Daar kan ik best moe van zijn.
Tja, wat doe ik verder zo'n hele dag? Naast hazenslaapjes kijk ik veel naar Dora en de smurfen op de draagbare DVD-speler of naar Nijntje op de iPad. Dan zijn er natuurlijk veel aandachtsmomenten voor mij bij het wassen, tanden poetsen, wond spoelen en verband verschonen, medicijnen geven, luier verschonen, spelen en knuffelen, etc. Pappa en mamma proberen mij verder zoveel mogelijk te betrekken bij het gezinsleven. Tijdens het eten zit ik in mijn stoel erbij en als Sophie in de tuin op de trampoline aan het springen is wil ik graag naar haar kijken vanuit mijn stoel.
Vanuit mijn box kan ik kijken naar alle kaarten die jullie allemaal gestuurd hebben naar ons, het is een kleurig geheel op het dressoir. Allemaal hartelijk bedankt hiervoor, al die steun en lieve woorden doet ons erg goed!

Vandaag heb ik mijn beste dag tot nu toe. Ik ben vrolijk en probeer voor de tweede keer op mijn buik te rollen ... en het lukte, het lukte! Daar was ik erg blij mee zoals je op de foto kunt zien. Pappa en mamma zijn zo mogelijk nog blijer want als ik het toch voor elkaar krijg om te rollen betekent het dat ik nog steeds zelf kan bepalen waar ik naartoe ga als ik in de kamer op de grond lig (uiteraard pas als ik helemaal hersteld ben). Ze hadden ze nooit verwacht dat als mijn onderrug aan mijn bekken vast zou zitten, ik nog zou kunnen rollen maar wederom heb ik ze versteld doen staan!
Ik ben een bijzonder meiske met een enorme wilskracht zeggen ze.

En omdat ik me zo goed voel en het buiten lekker warm is heeft mamma even met mij samen een stukje gewandeld. Eindelijk voelde ik weer de zon op mijn gezicht sinds 19 april!
Het wandelen onder de bomen was werkelijk genieten voor mij. Ik houd enorm van de lichtval tussen de bladeren door en het scherpe contrast met de lucht erachter. Dit gecombineerd met de langzaam bewegende takken is het een natuurlijke snoezel voor mij.

Het zijn pittige tijden voor ons hele gezin, maar heel langzaam zien we toch verbetering komen. Hopelijk heb ik morgen geen terugslag van deze mooie dag.