30 november - Effe zitten

De afgelopen nacht heb ik best goed geslapen.
Omdat ik zelf wat meer probeer te bewegen en mij telkens aan de stang naar de rand van het bed trek, is het standaardbed te gevaarlijk geworden en ben ik vanmorgen overgelegd in een Luna-bed (zie foto). Dit is een bed met hoge raampjes en spijlen waar ik niet uit kan klimmen.
Het infuus mocht ook verwijderd worden zodat ik nu van alle slangen en draden verlost ben, joepie! Mamma had aan pappa verteld dat ze vanmorgen bij mij in bed had gelegen dus dat moest hij ook even doen. Daarbij werd ik zo enthousiast dat ik mijn rug probeerde te krommen, wat vreselijk veel pijn deed.

Omdat mijn herstel erg goed verloopt mocht ik vandaag voor het eerst proberen te zitten. Maximaal 15 minuten mocht ik in mijn eigen stoel plaatsnemen. Mamma had de kuip die nog naar mijn "oude rug" gevormd is opgevuld met een schapenvachtje. Omdat ik lekker zat zijn pappa en mamma een rondje door het ziekenhuis gaan maken. Eindelijk weer eens een andere wereld dan een systeemplafond, ik keek mijn ogen uit.

Van oma Kitty (zij zorgt elke maandag- en donderdagmiddag voor mij) en Ellen (mijn tante) heb ik vanmiddag bezoek gehad, zij brachten ook leuke cadeautjes mee. Beiden kregen een hartelijke lach met een vrolijk gegrinnik van mij. Mijn vader en moeder krijgen dat niet zomaar van mij, daar moeten ze veel meer moeite voor doen. Maar ja, da's toch logisch, door die rotzakken lig ik hier pijn te hebben!

Er zijn veel gesprekken gevoerd vandaag met de revalidatiearts, kinderarts, verpleegkundigen en de transferverpleegkundige (die alles rondom thuiskomst regelt).
Wederom een verrassing want volgens de revalidatiearts moet ik wel degelijk eerst naar de Hoogstraat (het revalidatieziekenhuis). En dat terwijl de orthopeed toch echt gezegd heeft: meteen naar huis. Het blijft hier een dagelijkse soap van surprise shows wat dat betreft. Mamma heeft mij beloofd dat ze alles op alles gaan zetten om mij gelijk thuis te krijgen, in mijn vertrouwde omgeving.
Thuis betekent overigens niet dat ik weer helemaal de oude ben. Eerst moet mijn rug een week of zes aansterken en moet ik langzaam andere houdingen (zoals zitten) aanleren voor een steeds langere tijd. Nu kan men nog niet zeggen wanneer ik bijvoorbeeld weer naar de Blauwe Vogel mag.

Pappa gaat mij straks een fruithapje geven, het eerste eten door mijn mond sinds bijna een week. Daarbij mag ik dan weer heel even in mijn stoel zitten.

29 november - Sint & Piet

De afgelopen nacht heb ik in drieën verdeeld: slapen, wakker, slapen. In mijn wakkere periode moest ik veel huilen en nog meer snotteren. Pappa heeft mij gedraaid, dat gaat steeds beter.

Vanmorgen vond ik ik mijn nieuwe slof een pakje en een pietenmutsje, Sinterklaas en zwarte Piet zijn dus langsgeweest. Nou heb ik ze weer niet gezien en ik was nog wel veel wakker! In het pakje zat een schaapje voor het arme schaap. Ik was een beetje koortsig en dat willen de artsen niet hebben. Maar tussen de pijnstillers die ik naast de morfine krijg zit toch paracetamol dus dat komt goed uit. De koorts deed mij niet zoveel, ik ging gewoon liggen spelen en tv kijken. Op het filmpje zie je misschien wel dat mijn wangen wat rood zijn. Pappa zit mij hier te plagen, ik wil met mijn speeltje spelen en niet met hem.



Pappa heeft mij eventjes helemaal bloot laten liggen zodat ik mijn warmte snel kwijt kan. Hij heeft me op mijn linkerzij gelegd en de sondevoeding aangesloten, ik ben intussen weer in een diepe slaap gevallen, zzzzzzzzz.
Op een gegeven moment was het welletjes, ik moest dromenland toch echt gaan verlaten omdat ik gewassen moest worden. De pleister op mijn rug mocht er ook af en pappa dacht dat hij een ritssluiting te zien zou krijgen maar nee hoor, kijk zelf maar. Een mooie streep van boven naar beneden; de rode draad van mijn blog zou je kunnen zeggen.



Ik ben weer schoon en ruik weer lekker fris. Zelfs mijn haren zijn lekker gewassen, dat gaat met een handig badje.



Mijn "logeerouders" Petra en Stephan kwamen kijken hoe ik het maak. Ze hadden een leuk speeltje meegebracht waar ik heel druk mee ben. Hiervan werd ik wel heel moe zodat ik vandaag veel en lang onder zeil was. Tussendoor kreeg ik nog visite van Peter en José en Vivian en Axel. Het eten was moeilijk te verdragen vandaag, ik heb veel gespuugd. Van bijna alle slangen ben ik verlost; de catheter is er ook uit, nu heb ik alleen nog een infuus in mij rechterhand. Hopelijk voor mamma slaap ik vannacht ook door want ik heb amper gemerkt dat Sophie en mamma er waren en dat pappa met mijn zus naar huis ging.

28 november - Een lach en een traan

Vannacht was ik erg onrustig omdat ik heel heel verdrietig was; ik huilde aan een stuk door en mamma kon mij maar moeilijk troosten. Nog steeds snap ik er niks van wat er met mij is gebeurd. Mamma heeft dus ook slecht geslapen, mede omdat elk uur een verpleegkundige alle apparaten komt controleren. Die apparaten zijn trouwens erg interessant met al die lampjes in diverse kleuren. Mamma heeft er maar wat handdoeken overheen gelegd in de hoop dat ik toch nog ga slapen.

Toen ik vanmorgen lekker lag te tukken wilde men bloed afnemen. Daar was mamma het niet zo mee eens maar het moest toch gebeuren. Ik heb er niets van gemerkt en sliep lekker verder! Mamma was dichtbij mij toen ik wakker werd, dat vond ik zo fijn dat ik haar een korte maar duidelijke glimlach gaf, daar was ze erg gelukkig mee.
Mijn herstel verloopt zeer voorspoedig, soms probeer ik me al een beetje uit te rekken. Momenteel word ik elke vier uur gedraaid, van mijn ene zij naar de andere en ook op mijn rug, waarbij ik ook iets meer rechtop gezet word. Men gaat proberen de morfine dit weekend helemaal af te bouwen.
Inmiddels ben ik weer verkouden geworden en hoest ik weer slijm op, net als voor de operatie.

Twee mooie balonnen heb ik aan mijn bed hangen. Eentje heb ik gisteren gekregen toen kleine omaatje op bezoek kwam en de andere kreeg ik van Ingrid die vanmorgen is lansgeweest.
Vanmiddag kwamen opa en oma die pappa hadden meegenomen. Zij hadden een leuk speeltje meegebracht. Pappa had eindelijk de mand vol knuffels meegenomen die ik van zijn trimhockeygroep heb gekregen, nu is het wel gezellig druk in mijn bed hoor!



Sophie was helaas niet meegekomen, zij is bij haar teamgenootje Noah spelen vanmiddag. Hun team heeft vanmorgen weer gewonnen, met 1 - 5 ditmaal. Tussen de vele kaarten die de postbode bacht zaten twee lieve kaarten van het team van Sophie, eentje van de meiden en eentje van hun ouders. Van Jeske en haar familie kreeg ik ook lekkere warme sloffen.

Veel gaat langs mij heen vandaag omdat ik nogal vaak in slaap val. Ik moet oppassen dat ik de dag en nacht niet ga omdraaien. Mamma heeft alle verlichting aangedaan en de tv vlakbij geplaatst om dit tegen te gaan.

Mijn vader en moeder vallen wel van de ene verbazing in de andere. Momenteel wordt voorzichtig gesproken dat ik woensdag al naar huis kan gaan als mijn herstel zo doorgaat! Dus niet wekenlang naar het revalidatieziekenhuis maar meteen naar huis!
Dat is fantastisch nieuws natuurlijk, maar het is wel vreemd dat vooraf een heel ander beeld wordt voorgespiegeld. Misschien dat de revalidatieartsen en de specialisten hier niet helemaal op één lijn zitten?
Na mamma kreeg pappa vanmiddag ook een flauw lachje dat gepaard ging met een paar tevreden geluidjes.

27 november - Kikker

Vanmiddag mocht ik alweer van de IC af en dat scheelt een paar slangen. Nu lig ik weer op verpleegafdeling Kikker en ditmaal heb ik een eigen box toegewezen gekregen.
Wel heb ik vreselijk veel pijn. De morfine is vandaag weer verhoogd en daarnaast heb ik nog drie extra spuiten morfine gekregen. ook is er nog een andere pijnstiller toegevoegd. Ik kan wel weer lekker duimen en dat vind ik prettig.
Mamma is vandaag de hele dag bij mij gebleven. Toen ze een vinger in mijn hand legde greep ik deze vast en liet niet meer los.



Liggend op mijn linkerzij is een houding die mij de minste pijn geeft. Hierboven zie je de grote pleister die over mijn hele rug loopt. Morgen gaat de pleister eraf, pappa en mamma zijn benieuwd wat ze dan te zien krijgen.
Sophie en pappa zijn vanavond langsgeweest en hebben hier gegeten. Eindelijk kon ik weer lekker (zachtjes!) knuffelen met m'n grote lieve zus. Vannacht blijft mamma hier slapen, lekker dicht bij mij.



Pappa heeft gefilmd en het is hem gelukt om een stukje ervan op mijn blog te zetten, daar sluit ik mee af voor vandaag. Welterusten allemaal!

27 november - Wakker!

ik werd wakker in een vreemde wereld
wat gebeurt hier allemaal
wakker in een vreemde wereld
met vrouwen van ijzer en mannen van staal

Dit zong De Dijk en is wel toepasselijk voor mij. Alleen die mannen van staal heb ik hier nog niet ontdekt.
Gisterenavond laat is besloten om mij toch weer slaapmiddel toe te dienen zodat ik een goede rustige nacht zou hebben en het thuisfront ook.
Maar goed, ik ben dus wakker maar liever was ik nog in slaap. Ik heb heel veel pijn en snap er niks van. Want normaal als ik zielig ben dan rol ik me op als een egeltje en steek een duim in mijn mond. Oprollen kan ik al helemaal niet, als ik het probeer doet het vreselijk veel pijn en m'n duim krijg ik niet naar mijn mond.
Van de beademing ben ik gelukkig af; ik werd heel boos van die rotslang in mijn keel.
Uiteraard ben ik heel schor, de pijngeluidjes komen hierdoor nog zieliger mijn keel uit.
Zojuist heeft mamma mij samen met de verpleegkundigen op m'n favoriete rechterzij gedraaid. De verpleging is heel lief voor mij, dat vinden pappa, mamma en ikzelf ook natuurlijk heel fijn.
Iedereen zegt dat ik het heel goed doe, nou dat zal dan wel. Op mijn voet heb ik een doorligplekje.
Lachen heb ik nog niet gedaan, ik kan alleen maar huilen. De leuke tekening van "ng-guh" (mijn naam voor Sophie) geeft mij afleiding, daar kan ik aandachtig naar kijken.
Als het zo goed blijft gaan dan mag ik misschien vanmiddag al naar de verpleegafdeling. Dat zou mooi zijn want dan mag Sophie komen kijken en kunnen we even knuffelen.

26 november - Op de IC

Het telefoontje van de orthopeed kwam maar niet dus zijn pappa en mamma alvast naar het ziekenhuis gereden. Daar zijn ze kort op bezoek geweest bij Carine, zij is een teamgenoot van mamma en werkt bij de afdeling verloskunde. Daar werd pappa gebeld door de afdeling Pelikaan, de intensive care waar ik sinds 14:45 lig. De operatie begon om 08:15 en heeft dus in totaal zeseneenhalf uur geduurd.


Onbeweeglijk en gevangen door vele slangen vonden pappa en mamma mij op de IC, en dat nog wel op mijn rug! Dat lijkt vreemd maar dat doen ze omdat mijn eigen lichaamsgewicht dan voor een drukverband-functie zorgt. Mamma heeft direct gecontroleerd of ze van mijn voeten zijn afgebleven en dat was gelukkig zo.


Zoals je hierboven kunt zien is mijn romp kaarsrecht! Al die toeters en bellen aan mijn lijf zal ik even uitleggen. Ik heb een beademingsslang in mijn mond, een groot infuus naast de halsslagader en in beide handen nog een infuus. Mijn handen zijn vastgebonden zodat ik niet aan alle slangetjes en draadjes kan trekken. Alsof ik daar nu toe in staat ben! Uit de maagsonde boven mijn navel loopt overtollig vocht weg. Aan mijn bovenarm zit een bloeddrukmeter. Niet zichtbaar zijn nog een catheter en een slang naar mijn rug om wondvocht op te vangen.
De chirurg die de operatie heeft uitgevoerd kwam langs om het verloop ervan te bespreken. Hij is erg tevreden met het resultaat (operatie geslaagd en de patiënt leeft ook nog). De wervelkolom is in een mooie vorm gebracht zonder toe te hoeven geven aan de extreme vergroeiing. Het bloedverlies is keurig binnen de perken gebleven.


De narcotiserende middelen worden langzaam afgebouwd zodat ik zelf kan aangeven wanneer ik wakker wil worden. Dan kan ik ook proberen om zelf mee te ademen. Tot grote vreugde van mijn ouders zijn mijn ogen al eventjes opengegaan maar ik vond het maar niets. Met een pijnlijke grimas op mijn gezicht zag ik mamma en pappa weer. De morfine houd ik gelukkig nog wel een tijdje.

Nu gaan de verpleegkundigen op basis van mijn reacties balanceren tussen afbouwen van de beademing en meer toedienen van morfine. Omdat dit nog wel tot morgenochtend kan duren zijn pappa en mamma naar huis gestuurd om even goed bij te slapen. Ze krijgen het nog zwaar genoeg de komende tijd. Er werd nog een cadeautje bezorgd: een leuk speeltje voor mij met een lieve kaart van Carine.

26 november - Onder het mes

Hè hè, eindelijk doet pappa zijn ogen open. Ik probeer al heel lang met mijn arm tussen de spijlen door hem wakker te maken. Aan het eind van de nacht is hij toch nog even ingedommeld. Vannacht heb ik de hele zaal wakker gehouden. Want ik was wakker geworden omdat naast mij het licht aanging en ja, dat ben ik niet gewend omdat ik thuis altijd in het aardedonker slaap. Zelfs een extra dosis melatonine heeft niks geholpen, sterker nog, ik ging nog meer herrie trappen! Pappa kwam nog bij mij in bed liggen maar hij kon mij ook niet stil krijgen want ik vond het veel te gezellig.
Maar inmiddels is het al kwart over zeven en ik word om acht uur naar de OK gereden. Dus pappa als een speer aankleden, snel mijn tanden poetsen, haren borstelen want ik moet er wel een beetje netjes bijliggen straks. Met drie mandarijnen en een kop koffie als ontbijt reed pappa mij naar de OK. Ik mocht mijn speeltje vasthouden en ging lachend naar binnen. Een nieuwe miscommunicatie: op het opnameformulier stond dat ik intraveneus narcose kreeg toegediend en mamma had met de internist afgesproken dat het via een mondkapje zou gebeuren. Pappa besloot dat het toch met een infuus zou gaan. Gelukkig werd in de operatiewachtruimte nog even gecontroleerd dat ik aan mijn rug geopereerd zou worden want voor je het weet halen ze mijn benen eraf. Tevreden gleed ik de narcose in. Pappa zei nog: zo meiske, je gaat er krom in en komt er recht weer uit.
Wat gaan ze nou eigenlijk doen bij zo'n scoliose-operatie? Langs de wervelkolom worden, vanaf mijn stuitje tot mijn nek, twee staven geplaatst die met metalen bandjes worden vastgemaakt aan de wervelkolom, dusdanig dat ik langs deze staven kan doorgroeien. De wervelkolom heeft hierdoor weer de vorm die ze hoort te hebben, namelijk een flauwe S-vorm i.p.v. een ingedeukt en scheefgegroeid zoals bij mij. Ook wordt botox in mijn speekselklieren gespoten zodat deze niet meer zoveel speeksel uitscheiden. De werking hiervan is slechts tijdelijk.
Van mijn voeten moeten ze dus afblijven, we zijn benieuwd...
Toen pappa weer op zaal was kwam de KNO-arts nog even langs om uitleg te geven over het misverstand met de slikvideo van gisteren. Ze had meegedacht met de patiënt, ik was er toch en kon dus best even een bezoekje aan radiologie brengen. Alleen bepalen de ouders dit en niet de arts, de dag was al vermoeiend genoeg voor mij.
Mamma kwam pappa ophalen en nu gaan ze thuis in spanning afwachten op het verlossende telefoontje van orthopeed dat ze naar de intensive care mogen komen.
Wordt vandaag vervolgd.

25 november - Cadeaus!

Mamma had Sophie net op bed gelegd toen oma en Wouter voor de deur stonden. Verrassing!
Het werd nog leuker toen ze vertelden dat ze een auto meegebracht hebben voor Tanja zodat zowel pappa als mamma een auto ter beschikking hebben voor de komende periode! Hartstikke lief van jullie. (Ook een auto nodig? Kijk op vankuilenburg.nl).
Ze waren nog niet weg of er werd alweer aangebeld. Nu stond Esther (van pappa's trimhockey) op de stoep met een mand vol knuffels! Noor en Esther waren even met de pet rondgeweest. Eigenlijk was het de bedoeling om dit dinsdagavond tijdens de "derde helft" te geven maar pappa mocht niet hockeyen op mamma's verjaardag. Het is precies wat pappa vaak zegt: door "de hockey" krijg je er een familie bij. (Wil je ook hockeyen bij de gezelligste club van Nederland? Kijk op fletiomare.nl).
Tijdens de derde helft van Esther en mamma lag ik lekker te snurken maar dat was even later wel over...

25 november - Opname

Vandaag is het dan eindelijk zover: Ik word opgenomen en morgen geopereerd.
De afgelopen nacht heb ik prima geslapen zodat pappa en mamma ook eens een normale nachtrust kunnen heen.
Ik ben er opgewekt en zit breeduit te lachen in de auto. Mamma laat pappa en mij achter in het WKZ en gaat zelf gauw terug om Sophie van school te halen en naar "de podo" te gaan voor zooltjes. Nadat we ons hadden gemeld bij de mij bekende verpleegafdeling Kikker mochten we eerst bloed prikken. De bloedstollingswaarde moest weer bepaald worden en de bloedgroep ook nog maar een keer. Vlak voordat de eerste prik gegeven zou worden werd er geklopt. We moesten naar de röntgenafdeling voor een "slikvideo". Dat vond pappa wel erg vreemd dus ging hij daarover in discussie. Een slikvideo is toch niet nodig als er slechts botox in de speekselkieren wordt gespoten (dit om mijn vele kwijlen te verminderen)? Men heeft geprobeerd de KNO-arts te bellen maar ze was niet aanwezig. Uiteindelijk is besloten de slikvideo toch maar te maken want baat het niet dan schaadt het niet. Nou dat is me toch een gedoe zo'n slikvideo! probeer mij maar eens rechtop te krijgen in een vreemde houten stoel waarin ze volgens pappa in Amerika de doodstraf voltrekken. Ik zat dan ook helemaal niet lekker en begon te huilen. Dit zijn de momenten waarop je je realiseert dat ze in een ziekenhuis niet zijn ingesteld op meervoudig complex gehandicapten. Zo goed en zo kwaad als het ging heeft pappa mij hapjes contrastvloeistof laten eten waarop op de slikmomenten foto's zijn gemaakt. Zonder heup en hoofdbalans is dit een hele toer. Bevrijd uit mijn netelige positie gingen we snel terug naar Kikker, waar ik lekker bij pappa op schoot als beloning een fles vla kreeg.

Twee orthopedisch chirurgen kwamen na elkaar met pappa de operatie doornemen. Een nieuwe verrassing: de achillespeesverlenging alleen is niet voldoende om mijn voeten weer in 90-gradenstand te krijgen. Het is teveel om naast mijn scoliose-operatie (de hoofdreden waarom ik hier ben) nog meer aan mijn voeten te doen. Daarbij werd getwijfeld aan het nut van de hele exercitie aan de voeten. Prima dat zaken nogmaals in overweging worden genomen maar moet dat één dag voor de operatie? Dus werd contact gezocht met de revalidatiearts en de orthopeed die de achillespeesverlenging anderhalf jaar geleden had voorgesteld. Het resultaat is dat ze van mijn voeten afblijven. Met als gevolg dat de revalidatie in De Hoogstraat misschien niet nodig is en ik thuis kan revalideren. Maar ja, dan moet er o.a. wel thuiszorg geregeld worden en dat hoefden pappa en mamma niet aan te vragen. Ook moet een tweede bed met doorligmatras niet nodig zijn en dat is nog niet met zekerheid te zeggen. En dan zijn er nog veel meer mitsen en maren.

Eindelijk mocht ik lekker rollen in bed op een stille zaal die ik opschrikte toen ik me tegen de spijlen liet vallen en keihard begon te brullen. Slapen wilde ik niet dus was er even tijd voor een snelle intake op de afdeling. Alle medicijnen, voedingen, tijden en doseringen werden opgegeven. Intussen waren Sophie en mamma gearriveerd. Maar ik moest nog steeds naar de bloedprikkers dus gingen de dames chocoladeletters maken. Ja ze doen hier leuke dingen met broertjes en zusjes van zieke kinderen. Het bloedprikken vond ik maar niks; ze houden mijn arm de hele tijd vast en knijpen steeds in mijn vinger om druppels bloed te krijgen. En ik wil juist mijn duim in mijn mond stoppen! Weer terug op de afdeling kwam Sophie met een koksmuts en -schort aanzetten. De chocoladeletter wordt naar mijn kamer gebracht. Mamma gaf mij een fruithap en pappa werkte zijn laatste voicemails van het werk weg. Handig hoor zo'n laptop met UMTS!
Daarna wilde de zaalarts even met mijn ouders praten, de co-assistent had mij al eerder op de dag onderzocht. Pappa en mamma konden daar even hun ei kwijt over de gebrekkige communicatie naar ons toe en de afstemming tussen de diverse specialisten. Een van de twee eerder gesproken orthopedisch chirurgen kwam een terugkoppeling geven over het wel of niet meenemen van het voetenwerk. In overleg is besloten het niet mee te nemen. Goh, eindelijk een chirurg die niet alleen kan snijden, maar ook communiceren! Of komt het omdat dit een vrouw is?
Na een groentenhap voor mij gingen we met z'n vieren naar beneden om te eten. Die viezeriken zaten lekker aan de kroketten met patat! En ik maar toekijken, bijtend op mijn speeltje. Weer terug op Kikker gingen Sophie en mamma weg na een paar heeeeel dikke knuffels. Ik kreeg nog volgens operatieprotocol een fijne klysma, gevolgd door ene enorme ravage in mijn luier. Daarna was ik zo moe van deze dag dat ik lekker in slaap viel zodat pappa tijd had voor mijn weblog. Luid snurkend ga ik op weg naar een spannende morgen. Welterusten pap.

23 november - I had a dream ...

De nacht van zondag op maandag was ik erg onrustig. Veel huilen, hoesten en bewegen. Dus pappa en mamma ook de hele nacht wakker. In de korte tijd dat toch geslapen werd had pappa een droom:

Madelief zat in haar stoel en keek naar buiten. Ik zei iets tegen haar waarop Madelief reageerde. Dat kan helemaal niet want ze is toch echt 100% doof. Toch zei ik het nog eens en weer een reactie. Dit verwarde mij behoorlijk; ze zou toch niet ... Madelief! riep ik. Ze draaide haar hoofd naar mij en sprak "Wat is er pappa?". Toen gebeurde iets wonderlijks: al haar handicaps verdwenen als sneeuw voor de zon en ze transformeerde in het gewone meisje dat we zo graag hadden gehad!
Ik voelde me intens gelukkig en rende weg om Sophie te halen. Hand in hand huppelden de zusjes blij weg; hun staartjes dansten vrolijk op en neer. Sophie liet Madelief van alles zien en ze vonden het beide schitterend. Hè, waar blijft mamma nou, zij moet dit ook zien! Intussen deden we wat testjes. Madelief kon al een beetje lezen en wist dat een plus een twee was. Helaas, mamma kreeg geen mogelijkheid dit mee te maken want ik werd wakker. Ik voelde mij verschrikkelijk toen ik realiseerde dat het maar een droom bleek te zijn. Slechts een herinnering aan een volmaakt gelukkig gevoel bleef over.