Ik voel me niet zo heel best deze dagen. Het ene moment lig ik te schateren om Dora en haar vriendjes en het andere moment moet ik weer huilen. Wat er dan precies aan de hand is daar zijn pappa en mamma nog steeds niet achter.
Het lijkt erop dat ik weer een ontsteking krijg bij mijn sonde. Rondom voel je harde plekken en als je erop drukt dan reageer ik direct met een pijnlijke grimas. Ook loopt het ballonnetje in mijn maag telkens leeg. Mamma ververst het water nu dagelijks maar tot nu toe heeft het weinig geholpen.
Wel jammer hoor dat het niet zo lekker gaat. Inmiddels lig ik weer de hele dag in mijn pyjama. Mamma had me maandag voor het eerst weer eens gewoon aangekleed maar het is bij die ene keer gebleven. Ook lag ik toen niet meer op een dik matras maar op een dun matrasje van een paar centimeter. Dat was wel geinig want daar kon ik makkelijk vanaf rollen. Ja, dat had ik mooi gedacht want rollen over mijn rechterzij viel niet mee. Ik kreeg mijn recherarm niet onder mijn romp vandaan en daar lag ik dan: ik kon geen kant meer op. Gelukkig kwam mamma mij redden. Nou ja redden, ik werd weer op mijn rug op het matrasje gelegd en ze zei dat ik niet mocht rollen!
Slapen gaat de ene dag beter dan de andere, maar een hele nacht doorslapen is me de afgelopen dagen niet gelukt. Met inslapen echter heb ik geen enkel probleem. Die melatoninepilletjes werken als het zand van het zandmannetje; in enkele minuten ben ik naar dromenland vertrokken.
27 december - Kroelen
De kerstdagen stonden voor mij in het teken van heel veel knuffelen en kroelen met iedereen.
Eerste kerstdag ben ik voor het eerst sinds een maand weer eens boven geweest. Pappa heeft mij voorzichtig naar boven gedragen waar ik eindelijk weer eens kon kroelen in het bed van pappa en mamma. Dat was weer eens ouderwets genieten met z'n allen. Normaliter doen we dit namelijk zo'n beetje elke zondagmorgen. Je kon merken dat het een feest van herkenning was voor mij; ik was erg vrolijk en vond alles prachtig.
Het was natuurlijk wel een andere kerst dan normaal maar ik was niet de enige die het een leuke kerst vond. Pappa was ook erg vrolijk deze dagen met veel sneeuw en zonder voorspelbare familieverplichtingen. Van zijn traditionele kerstdepressie was niets te merken dit jaar.
Tweede kerstdag werd onverwacht extra leuk toen Menno met de kinderen op de stoep stond. Ze hadden even later Simone thuis opgehaald en het eten voor die avond meegenomen. Helaas mocht ik niet proeven van de heerlijke Margaux die Menno had meegebracht.
Het zitten gaat alweer een stuk beter, ik houd het soms wel een uur vol in mijn stoel. Maar een volgende keer is een kwartier al te veel dus van een stabiele ontwikkeling is nog geen sprake. Ik eet inmiddels elke dag ook mijn avondeten (gepureerd tot een groentenhap) weer.
Gisterenavond voelde ik me niet happy want ik lag veel te huilen. Dat was vanmiddag niet anders dus werd ik op bed gelegd. Maar dat vond ik helemaal niks dus begon ik keihard te brullen. Omdat ze niet wisten wat er aan de hand was heb ik een paracetamol gekregen en is mamma even bij me komen liggen. Het duurde lang voordat ik aan mijn middagslaapje begon.
Eerste kerstdag ben ik voor het eerst sinds een maand weer eens boven geweest. Pappa heeft mij voorzichtig naar boven gedragen waar ik eindelijk weer eens kon kroelen in het bed van pappa en mamma. Dat was weer eens ouderwets genieten met z'n allen. Normaliter doen we dit namelijk zo'n beetje elke zondagmorgen. Je kon merken dat het een feest van herkenning was voor mij; ik was erg vrolijk en vond alles prachtig.
Het was natuurlijk wel een andere kerst dan normaal maar ik was niet de enige die het een leuke kerst vond. Pappa was ook erg vrolijk deze dagen met veel sneeuw en zonder voorspelbare familieverplichtingen. Van zijn traditionele kerstdepressie was niets te merken dit jaar.
Tweede kerstdag werd onverwacht extra leuk toen Menno met de kinderen op de stoep stond. Ze hadden even later Simone thuis opgehaald en het eten voor die avond meegenomen. Helaas mocht ik niet proeven van de heerlijke Margaux die Menno had meegebracht.
Het zitten gaat alweer een stuk beter, ik houd het soms wel een uur vol in mijn stoel. Maar een volgende keer is een kwartier al te veel dus van een stabiele ontwikkeling is nog geen sprake. Ik eet inmiddels elke dag ook mijn avondeten (gepureerd tot een groentenhap) weer.
Gisterenavond voelde ik me niet happy want ik lag veel te huilen. Dat was vanmiddag niet anders dus werd ik op bed gelegd. Maar dat vond ik helemaal niks dus begon ik keihard te brullen. Omdat ze niet wisten wat er aan de hand was heb ik een paracetamol gekregen en is mamma even bij me komen liggen. Het duurde lang voordat ik aan mijn middagslaapje begon.
21 december - Kiekeboe
Vannacht heb ik de hele nacht doorgeslapen, hoera! Dus was ik in een opperbeste stemming. Wel is het vreemd dat ik de laatste dagen niet meer probeer te rollen, terwijl ik best goed in mijn vel zit. Het zal wel met de sneeuw te maken hebben of zo.
Vanavond heb ik weer eens een groentenhap geprobeerd en dat smaakte best. Maar na een halve bak vond ik het toch wel genoeg. Wel wilde ik nog in mijn stoel blijven zitten, in totaal heb ik het bijna een half uur volgehouden. Toen mocht ik weer lekker op mijn matras gaan liggen. Omdat iedereen aan tafel zat te eten had ik niemand om mee te spelen dus ging ik mezelf maar vermaken met een spelletje kiekeboe.
Eerst bleef ik lang verstopt onder mijn gele auto en daarna trok ik het dekbed over mijn hoofd heen. Door mijn grappige geluidjes werd duidelijk dat ik het prima naar mijn zin had. Uiteindelijk begon het mij ook vervelen en wilde ik slapen dus werd ik lekker ingestopt.
Vanavond heb ik weer eens een groentenhap geprobeerd en dat smaakte best. Maar na een halve bak vond ik het toch wel genoeg. Wel wilde ik nog in mijn stoel blijven zitten, in totaal heb ik het bijna een half uur volgehouden. Toen mocht ik weer lekker op mijn matras gaan liggen. Omdat iedereen aan tafel zat te eten had ik niemand om mee te spelen dus ging ik mezelf maar vermaken met een spelletje kiekeboe.
Eerst bleef ik lang verstopt onder mijn gele auto en daarna trok ik het dekbed over mijn hoofd heen. Door mijn grappige geluidjes werd duidelijk dat ik het prima naar mijn zin had. Uiteindelijk begon het mij ook vervelen en wilde ik slapen dus werd ik lekker ingestopt.
20 december - Winterpret
Kennen jullie die mop van het leenbed? Die kwam niet!
Pappa had vrijdagmiddag maar even gebeld of het bed nog kwam (donderdag had het hele land weer eens vastgestaan omdat er een paar centimeter sneeuw was gevallen). Nee, het bed kwam inderdaad niet meer maar maandagmiddag wordt er gebeld om een nieuwe afspraak te maken. Ook werd nog verteld dat die week niet op De Meern gereden wordt dus dat zal dan pas na kerstmis worden. Dan ben ik al bijna een maand thuis! Ja, men weet dat het een spoedopdracht is... Nou, van ons hoeft het bed niet meer hoor.
De afgelopen dagen heb ik de stijgende lijn duidelijk te pakken. De ORS is inmiddels volledig vervangen door sondevoeding. Daarnaast neem ik elke dag een beetje meer van de fruithap en de vla. Als dit goed gaat komt de groentenhap er ook weer bij en zit ik weer op mijn volledige dieet. Alleen is het lastig om mijn ontlasting weer op gang te laten komen, maar een beetje variëren met mijn medicijnen hiervoor moet het lukken.
Omdat het met mij wat beter gaat is er ook wat meer tijd voor ontspanning en dat konden pappa, mamma en Sophie goed gebruiken. Zaterdag heeft pappa met Sophie geschaatst op natuurijs en vandaag was het natuurlijk helemaal feest in het witte winterwonderland! Er brak een groot sneeuwballengevecht los tussen de ouders en kinderen in de buurt. Er was even wapenstilstand toen buurman Martijn met glühwein naar buiten kwam. Omdat ik voor de verandering eens rustig op mijn bed bleef liggen kon mamma ook gezellig even naar buiten, waar ze natuurlijk direct een mooi mikpunt was. Hier zien jullie nog wat foto's.
Inmiddels ben ik alweer bijna van winterland naar dromenland verhuisd, ik was heel moe geworden van het kijken naar al die dwarrelende sneeuwvlokken. Ook moeten jullie weten dat ik alweer een aantal nachten alleen slaap omdat ik niet meer spuug en de diarree ook over is. Welterusten...
Pappa had vrijdagmiddag maar even gebeld of het bed nog kwam (donderdag had het hele land weer eens vastgestaan omdat er een paar centimeter sneeuw was gevallen). Nee, het bed kwam inderdaad niet meer maar maandagmiddag wordt er gebeld om een nieuwe afspraak te maken. Ook werd nog verteld dat die week niet op De Meern gereden wordt dus dat zal dan pas na kerstmis worden. Dan ben ik al bijna een maand thuis! Ja, men weet dat het een spoedopdracht is... Nou, van ons hoeft het bed niet meer hoor.
De afgelopen dagen heb ik de stijgende lijn duidelijk te pakken. De ORS is inmiddels volledig vervangen door sondevoeding. Daarnaast neem ik elke dag een beetje meer van de fruithap en de vla. Als dit goed gaat komt de groentenhap er ook weer bij en zit ik weer op mijn volledige dieet. Alleen is het lastig om mijn ontlasting weer op gang te laten komen, maar een beetje variëren met mijn medicijnen hiervoor moet het lukken.
Omdat het met mij wat beter gaat is er ook wat meer tijd voor ontspanning en dat konden pappa, mamma en Sophie goed gebruiken. Zaterdag heeft pappa met Sophie geschaatst op natuurijs en vandaag was het natuurlijk helemaal feest in het witte winterwonderland! Er brak een groot sneeuwballengevecht los tussen de ouders en kinderen in de buurt. Er was even wapenstilstand toen buurman Martijn met glühwein naar buiten kwam. Omdat ik voor de verandering eens rustig op mijn bed bleef liggen kon mamma ook gezellig even naar buiten, waar ze natuurlijk direct een mooi mikpunt was. Hier zien jullie nog wat foto's.
Inmiddels ben ik alweer bijna van winterland naar dromenland verhuisd, ik was heel moe geworden van het kijken naar al die dwarrelende sneeuwvlokken. Ook moeten jullie weten dat ik alweer een aantal nachten alleen slaap omdat ik niet meer spuug en de diarree ook over is. Welterusten...
17 december - Sneeuw :-)
Wat een raar gezicht vanmorgen: de tuin was helemaal wit. Op de foto zie je het uitzicht vanaf mijn matras in de woonkamer. Ik was pas wakker toen het al lang licht was. Ja, vannacht ben ik weer behoorlijk aan het spoken geweest. Om twee uur was ik alweer klaar met slapen en wisselde ik huilen af met lachen, keten en flink trappen met mijn benen. Pappa had dus ook een kort nachtje alleen ging hij er om zeven uur uit en sliep ik net weer in.
Dit keer ben ik gewassen en aangekleed door oma en Ingrid. Voor het eerst waren pappa en mamma er niet bij. Dat was vooral voor mamma wel even wennen en werd een beetje nerveus toen ze hoorde dat ze ook nog de tillift hadden gebruikt. Maar geen paniek, alles is goedgegaan en ik heb mij prima vermaakt tijdens het ochtendritueel.
Sophie heeft vanmiddag samen met de buurkinderen Rosa en Sam (en een klein beetje hulp van de pappa's) een iglo gemaakt. Ik heb hangend in mijn tillift een tijdje gekeken hoe ze druk bezig waren met de afwerking. Hopelijk gaat het morgen overdag weer sneeuwen want ik vind het altijd zo leuk om naar die dwarrelende vlokken te kijken.
Ook heb ik weer fysio gehad vanmiddag. Volgens mij is het niet alleen fysiotherapie maar tegelijkertijd ook een soort yoga want ik word er zo ontspannen van. Uiteindelijk lag ik met mijn armen boven mijn achterover gebogen hoofd in een heerlijke trance.
Vanavond heb ik samen met Sophie video gekeken terwijl pappa en mamma aan het eten waren (Sophie was net terug van het kerstdiner op school). Tenminste, Sophie keek naar het scherm en ik hield me meer bezig met het aaien van Sophie's gezicht.
Dit keer ben ik gewassen en aangekleed door oma en Ingrid. Voor het eerst waren pappa en mamma er niet bij. Dat was vooral voor mamma wel even wennen en werd een beetje nerveus toen ze hoorde dat ze ook nog de tillift hadden gebruikt. Maar geen paniek, alles is goedgegaan en ik heb mij prima vermaakt tijdens het ochtendritueel.
Sophie heeft vanmiddag samen met de buurkinderen Rosa en Sam (en een klein beetje hulp van de pappa's) een iglo gemaakt. Ik heb hangend in mijn tillift een tijdje gekeken hoe ze druk bezig waren met de afwerking. Hopelijk gaat het morgen overdag weer sneeuwen want ik vind het altijd zo leuk om naar die dwarrelende vlokken te kijken.Ook heb ik weer fysio gehad vanmiddag. Volgens mij is het niet alleen fysiotherapie maar tegelijkertijd ook een soort yoga want ik word er zo ontspannen van. Uiteindelijk lag ik met mijn armen boven mijn achterover gebogen hoofd in een heerlijke trance.
Vanavond heb ik samen met Sophie video gekeken terwijl pappa en mamma aan het eten waren (Sophie was net terug van het kerstdiner op school). Tenminste, Sophie keek naar het scherm en ik hield me meer bezig met het aaien van Sophie's gezicht.
16 december - Ettertje!
Ik mag dan naast de kerstboom liggen maar dat maakt mij nog geen engeltje. Integendeel, vandaag was ik veel aan het klieren. Telkens lag ik naast mijn matras omdat ik weer aan het rollen was geweest. Zo lag ik vanmiddag tegen de verwarming te sabbelen op een kaart die ik er zojuist vanaf getrokken had. Vanavond maakte ik het nog bonter; ik lag met de dvd-speler in mijn handen naast de matras. Ik werd tussen twee kussens gelegd zodat ik geen kant op kon. Toen begon ik mijn dekbed maar in mijn mond te proppen totdat ik bijna stikte. Zonder dekbed over me heen heb ik veel meer vrijheid dus ben ik net zolang bezig geweest totdat het mij lukte om op mijn buik bovenop het kussen te klimmen. Vlak voordat ik eraf wilde rollen werd ik gesnapt.
Je ziet wat een energie een hele nacht doorslapen kan geven. Mamma gebruikt de tillift wel en had mij eventjes in zitstand voor het raam gezet. Zo kon ik zachtjes schommelend de tuin inkijken en begon ik te lachen toen Sophie thuiskwam.
Vanmorgen was ik ook al lekker aan het spelen, kijk maar naar het filmpje.
Dan mocht ik ook nog even chillen op de bank, met pappa dit keer. Maar dit hield ik niet lang vol. Toen pappa mij weer op het matras had gelegd bleef ik piepen. Het was duidelijk dat al mijn bewegingen gevolgd door een zithouding zijn tol hadden geëist. Pappa heeft mij een pijnstiller gegeven en mij lekker vroeg onder de wol gestopt.
Je ziet wat een energie een hele nacht doorslapen kan geven. Mamma gebruikt de tillift wel en had mij eventjes in zitstand voor het raam gezet. Zo kon ik zachtjes schommelend de tuin inkijken en begon ik te lachen toen Sophie thuiskwam.
Vanmorgen was ik ook al lekker aan het spelen, kijk maar naar het filmpje.
Dan mocht ik ook nog even chillen op de bank, met pappa dit keer. Maar dit hield ik niet lang vol. Toen pappa mij weer op het matras had gelegd bleef ik piepen. Het was duidelijk dat al mijn bewegingen gevolgd door een zithouding zijn tol hadden geëist. Pappa heeft mij een pijnstiller gegeven en mij lekker vroeg onder de wol gestopt.
15 december - Zusjes
Omdat pappa vandaag naar kantoor was hebben Ingrid (vanmorgen) en oma (vanmiddag) geholpen. Ingrid heeft met mamma de kerstballen in de boom gehangen. Dat vond ik wel een mooi schouwspel, al die beweging vlakbij. De boom is nu helemaal klaar, ik mis alleen nog de cadeautjes eronder.
Mijn stoel is weer aangepast, de eerste keer in het ziekenhuis had ik nog zoveel pijn dat slechts een deel gedaan kon worden en een tweede sessie noodzakelijk was.
Ditmaal moest ik lachen toen ik in mijn stoel zat en die meneer met zijn handen achter mijn rug kwam kriebelen. Nu zit ik veel beter en ga ik het vanaf morgen hopelijk iets langer volhouden dan een kwartier.
Wel moesten ze me wakker houden totdat de meneer er was omdat ik vannacht weer heb liggen keten. Pas vanmorgen om half acht besloot ik om nog eventjes een tukkie te doen.
Vanavond wilde ik weer veel omrollen, helaas is het me maar een keer gelukt. Ik doe dit namelijk zo stilletjes mogelijk zodat niemand mij in de gaten heeft. Maar mamma heeft mij wel in de smiezen en is sneller bij mij dan ik me kan omdraaien.
Sophie kroop nog even lekker bij mij in bed zodat ik in haar holletje kwam te liggen. Zo hebben we heerlijk liggen kroelen en spelen. Pappa en mamma zijn jaloers op de speciale band die Sophie en ik hebben.
Mijn stoel is weer aangepast, de eerste keer in het ziekenhuis had ik nog zoveel pijn dat slechts een deel gedaan kon worden en een tweede sessie noodzakelijk was.
Ditmaal moest ik lachen toen ik in mijn stoel zat en die meneer met zijn handen achter mijn rug kwam kriebelen. Nu zit ik veel beter en ga ik het vanaf morgen hopelijk iets langer volhouden dan een kwartier.
Wel moesten ze me wakker houden totdat de meneer er was omdat ik vannacht weer heb liggen keten. Pas vanmorgen om half acht besloot ik om nog eventjes een tukkie te doen.
Vanavond wilde ik weer veel omrollen, helaas is het me maar een keer gelukt. Ik doe dit namelijk zo stilletjes mogelijk zodat niemand mij in de gaten heeft. Maar mamma heeft mij wel in de smiezen en is sneller bij mij dan ik me kan omdraaien.
Sophie kroop nog even lekker bij mij in bed zodat ik in haar holletje kwam te liggen. Zo hebben we heerlijk liggen kroelen en spelen. Pappa en mamma zijn jaloers op de speciale band die Sophie en ik hebben.
14 december - Fles
Pappa en mamma weten zelf de fles altijd wel te vinden en ze vonden het tijd worden dat ik ook weer eens een fles kreeg. Dat is een mooie combinatie van langer leren zitten en zelf drinken waardoor er minder voeding door de sonde hoeft en het is tegelijkertijd een leuke activiteit.
Ik kreeg een mixje van yoghurt en sap en dat smaakte opperbest. Het was wel weer nodig om iets te drinken want de vellen hangen aan mijn lippen, vaseline smeren hielp niet echt. Het was een meevaller dat ik nog wist hoe de fles vastgehouden moet worden om er iets uit te krijgen.
Dan heb ik nog een primeur vandaag, pappa ging de tillift gebruiken omdat hij inmiddels teveel last van zijn rug heeft. Maar dat duurde allemaal zo lang dat hij er meteen weer genoeg van had. Dan maar een beetje pijn lijden.
Omdat mamma vandaag naar haar werk was kwam oma helpen bij mijn verzorging. Ik lag nog lekker te slapen toen ze binnenkwam. Ja, ik was om vier uur weer wakker, vandaar.
En om oma veel te doen te geven besloot ik om zoveel te gaan plassen dat mijn luier overstroomde. Dat heb ik vandaag toch wel een keer of vier gedaan met als bijkomend voordeel dat ik telkens op fris beddengoed werd gelegd.
Vlak voordat de fysio zou komen vond ik het tijd voor een tukkie. Pappa dacht daar anders over en dus zetten oma en hij mij rechtop in mijn stoel. Na een klein kwartier was ik het zat en toen was het ook de hoogste tijd voor fysiotherapie.
Omdat ik zo moe was wilde ik niet echt meewerken, vaak probeerde ik de oefeningen te frustreren door de hand van de fysiotherapeute heel bewust weg te duwen zodat ik mijn arm terug kon krijgen om lekker te gaan duimen.
's Middags heb ik zo lang geslapen dat oma Kitty mij wakker heeft moeten maken. Na het badritueel was het tijd voor de fles en zo is het cirkeltje weer rond voor vandaag.
Ik kreeg een mixje van yoghurt en sap en dat smaakte opperbest. Het was wel weer nodig om iets te drinken want de vellen hangen aan mijn lippen, vaseline smeren hielp niet echt. Het was een meevaller dat ik nog wist hoe de fles vastgehouden moet worden om er iets uit te krijgen.
Dan heb ik nog een primeur vandaag, pappa ging de tillift gebruiken omdat hij inmiddels teveel last van zijn rug heeft. Maar dat duurde allemaal zo lang dat hij er meteen weer genoeg van had. Dan maar een beetje pijn lijden.
Omdat mamma vandaag naar haar werk was kwam oma helpen bij mijn verzorging. Ik lag nog lekker te slapen toen ze binnenkwam. Ja, ik was om vier uur weer wakker, vandaar.
En om oma veel te doen te geven besloot ik om zoveel te gaan plassen dat mijn luier overstroomde. Dat heb ik vandaag toch wel een keer of vier gedaan met als bijkomend voordeel dat ik telkens op fris beddengoed werd gelegd.
Vlak voordat de fysio zou komen vond ik het tijd voor een tukkie. Pappa dacht daar anders over en dus zetten oma en hij mij rechtop in mijn stoel. Na een klein kwartier was ik het zat en toen was het ook de hoogste tijd voor fysiotherapie.
Omdat ik zo moe was wilde ik niet echt meewerken, vaak probeerde ik de oefeningen te frustreren door de hand van de fysiotherapeute heel bewust weg te duwen zodat ik mijn arm terug kon krijgen om lekker te gaan duimen.
's Middags heb ik zo lang geslapen dat oma Kitty mij wakker heeft moeten maken. Na het badritueel was het tijd voor de fles en zo is het cirkeltje weer rond voor vandaag.
13 december - Kerst!
Het begint nu echt kerst te worden in huis. Sophie heeft mij een kerstmuts opgezet terwijl ik rustig lag te kijken naar hoe pappa half in de kerstboom hangend aan het stoeien was met de lampjes. "Gezellig, het is weer kerst" riep hij steeds. De lampjes zitten mooi verdeeld in de boom, het heeft alleen zo lang geduurd dat er geen tijd meer was voor de slingers en ballen.Want de hockeyers hadden 's middags een kersttoernooitje waarbij de ouders tegen de kinderen moesten spelen. Ik vond het best want oma en Kees kwamen op mij passen. Mamma moest nog wel halsoverkop terug naar huis toen ik mijn bed helemaal had ondergespuugd en -gepoept. Mijn ontlasting is dus helaas nog steeds niet onder controle. Wel gaat het al wat beter met mijn billen.
Sophie heeft trouwens deze foto van mij gemaakt, hij is goed gelukt hè?
12 december - Zotikótita
En jawel, stipt om halfvijf lag ik alweer te kraaien. Pappa moest toch op tijd uit bed omdat Sophie moest hockeyen maar dit vond hij toch iets te vroeg.
Toen de hockeyers de deur uit waren had mamma alle tijd om lekker met mij te knuffelen.
De kerstboom staat in de huiskamer. Zelfs zonder lampjes en ballen vind ik 'm prachtig en kan er uren naar kijken. Mamma is duidelijk een andere mening toegedaan. Pappa had het zekere voor het onzekere genomen en de boom flink ingekort. De boom had al een vreemde vorm maar nu is het een soort groene cilinder geworden. Van boven net zo breed als van onderen en vol met dennetakken. Kijk maar eens hoe mooi. Pappa begrijpt niet waarom iedereen een kerstboom maar in één vorm wil hebben.
Een grote verrassing vandaag. Simone kwam met Mick langs met een grote roze mand vol met cadeautjes voor het hele gezin. Een knuffelolifant en een speeltje voor mij, wijn en magazines voor pappa en mamma, een kerstuitvoering van Donald Duck voor Sophie en nog heel veel lekkernijen. Menno, Simone, Coosje en Mick hartelijk bedankt namens ons allemaal.
Vanmiddag ging mamma boodschappen doen, Sophie was spelen dus kwam pappa even lekker knuffelen. Hij zei dat ik een enorme levenskracht heb. Dat zette hem aan het denken; de naam Sophie betekent levenswijsheid. Hoe zou ik dan heten als mijn naam levenskracht zou betekenen? Dat heeft hij even opgezocht: Zotikótita (voor de klassieken onder ons ζωτικότητα). Gelukkig maar dat ze me gewoon Madelief hebben genoemd, anders zou ik ook nog een gehandicapte naam hebben.
Vanavond heb ik nog lekker bij mamma op de bank gezeten, wel meer dan twintig minuten. Ik probeerde telkens mamma's wijnglas te grijpen. Zou ze dorst hebben vroeg mamma zich af. Toen kreeg ik een paar slokjes icetea en dat smaakte mij best. Helaas was mijn knuffeldag daarna snel ten einde, ik viel snel in slaap.
Toen de hockeyers de deur uit waren had mamma alle tijd om lekker met mij te knuffelen.
De kerstboom staat in de huiskamer. Zelfs zonder lampjes en ballen vind ik 'm prachtig en kan er uren naar kijken. Mamma is duidelijk een andere mening toegedaan. Pappa had het zekere voor het onzekere genomen en de boom flink ingekort. De boom had al een vreemde vorm maar nu is het een soort groene cilinder geworden. Van boven net zo breed als van onderen en vol met dennetakken. Kijk maar eens hoe mooi. Pappa begrijpt niet waarom iedereen een kerstboom maar in één vorm wil hebben.Een grote verrassing vandaag. Simone kwam met Mick langs met een grote roze mand vol met cadeautjes voor het hele gezin. Een knuffelolifant en een speeltje voor mij, wijn en magazines voor pappa en mamma, een kerstuitvoering van Donald Duck voor Sophie en nog heel veel lekkernijen. Menno, Simone, Coosje en Mick hartelijk bedankt namens ons allemaal.
Vanmiddag ging mamma boodschappen doen, Sophie was spelen dus kwam pappa even lekker knuffelen. Hij zei dat ik een enorme levenskracht heb. Dat zette hem aan het denken; de naam Sophie betekent levenswijsheid. Hoe zou ik dan heten als mijn naam levenskracht zou betekenen? Dat heeft hij even opgezocht: Zotikótita (voor de klassieken onder ons ζωτικότητα). Gelukkig maar dat ze me gewoon Madelief hebben genoemd, anders zou ik ook nog een gehandicapte naam hebben.
Vanavond heb ik nog lekker bij mamma op de bank gezeten, wel meer dan twintig minuten. Ik probeerde telkens mamma's wijnglas te grijpen. Zou ze dorst hebben vroeg mamma zich af. Toen kreeg ik een paar slokjes icetea en dat smaakte mij best. Helaas was mijn knuffeldag daarna snel ten einde, ik viel snel in slaap.
11 december - Ontspannen
Zoals zo vaak de laatste dagen was ik alweer om halfvijf wakker. Dat hield ik vol tot ongeveer vier uur vanmiddag! Intussen had ik ook nog fysio gehad en zelfs daarvan viel ik niet direct in slaap. Met de fysiotherapeute was het weer als vanouds. Ze heeft ontspanningsoefeningen gedaan voor mijn armen en benen, dan lig ik echt te genieten. Ze heeft heel handige trucjes waardoor ik mijn spieren echt kan ontspannen, al is het maar voor even. Pappa en mamma willen die trucjes ook graag leren maar dat is toch niet zo eenvoudig als het lijkt.
Ook is nog even naar mijn houding in de tillift gekeken. Door deze anders in te stellen kan ik bijna horizontaal neergelegd worden waardoor ik geen pijn heb bij het neerkomen.
Van de ORS en Imodium ben ik voorlopig nog niet af want vanmiddag had ik helaas toch weer diarree. De Maizena is dus ook weer uit de kast gehaald.
Dan is er nog nieuws over het leenbed voor in de woonkamer, het lijkt er toch nog te komen. Volgens de laatste berichten kan het waarschijnlijk woensdag bezorgd worden.
Dan kan ik ook niet meer van mijn matras rollen. Vanavond heb ik ontdekt dat ik met veel inspanning ook over mijn rechterzij kan rollen. En dat dan twee keer achter elkaar, net zo makkelijk! Maar ik mag dit helemaal nog niet doen omdat er dan teveel spanning op mijn ruggewervel komt te staan waardoor deze niet kan genezen. Mamma zegt dat ze mij gaat vastbinden als dat zo doorgaat.
Oma heeft vanmiddag op mij gepast zodat Sophie met pappa en mamma een kerstboom kon gaan uitzoeken. Ze kwamen terug met een prachtige grote boom. Volgens mij gaat die echt niet passen maar ik kon het niet goed zien want het was al donker. Morgen ga ik eens op mijn gemak bekijken hoe ze die boom op z'n plek gaan krijgen.
Ook is nog even naar mijn houding in de tillift gekeken. Door deze anders in te stellen kan ik bijna horizontaal neergelegd worden waardoor ik geen pijn heb bij het neerkomen.
Van de ORS en Imodium ben ik voorlopig nog niet af want vanmiddag had ik helaas toch weer diarree. De Maizena is dus ook weer uit de kast gehaald.
Dan is er nog nieuws over het leenbed voor in de woonkamer, het lijkt er toch nog te komen. Volgens de laatste berichten kan het waarschijnlijk woensdag bezorgd worden.
Dan kan ik ook niet meer van mijn matras rollen. Vanavond heb ik ontdekt dat ik met veel inspanning ook over mijn rechterzij kan rollen. En dat dan twee keer achter elkaar, net zo makkelijk! Maar ik mag dit helemaal nog niet doen omdat er dan teveel spanning op mijn ruggewervel komt te staan waardoor deze niet kan genezen. Mamma zegt dat ze mij gaat vastbinden als dat zo doorgaat.
Oma heeft vanmiddag op mij gepast zodat Sophie met pappa en mamma een kerstboom kon gaan uitzoeken. Ze kwamen terug met een prachtige grote boom. Volgens mij gaat die echt niet passen maar ik kon het niet goed zien want het was al donker. Morgen ga ik eens op mijn gemak bekijken hoe ze die boom op z'n plek gaan krijgen.
10 december - Op schoot
Omdat de hele dag onder de dekens ook gaat vervelen mocht ik even zonder mijn dekbed over mij heen liggen. Ik zag direct mijn kans schoon om het omrollen eens goed te oefenen. Meerdere malen probeerde ik van mijn matras af te komen maar helaas werd ik telkens weer teruggelegd, flauw hoor. De rugpijn bij het rollen valt dus mee, zitten is pijnlijker.
Schone lakens waren vandaag eens niet nodig. Maar ik krijg nu ook imodium en dat werkt goed. Het blijft dan wat rustiger beneden zodat mijn billen eindelijk de rust krijgen om te genezen.
Het mooiste moment van de dag was het zitten. Want ik mocht bij mamma op schoot! Mamma genoot er minstens evenveel van als ik. Na zo'n twintig minuten begon ik het vervelend te vinden dus kwam er een einde aan dit knuffelmoment.
's Avonds kwamen opa en oma op visite maar zij hebben mij alleen slapend gezien want ik was erg moe en lag dus vroeg op bed.
Schone lakens waren vandaag eens niet nodig. Maar ik krijg nu ook imodium en dat werkt goed. Het blijft dan wat rustiger beneden zodat mijn billen eindelijk de rust krijgen om te genezen.
Het mooiste moment van de dag was het zitten. Want ik mocht bij mamma op schoot! Mamma genoot er minstens evenveel van als ik. Na zo'n twintig minuten begon ik het vervelend te vinden dus kwam er een einde aan dit knuffelmoment.
's Avonds kwamen opa en oma op visite maar zij hebben mij alleen slapend gezien want ik was erg moe en lag dus vroeg op bed.
9 december - Wasdag
De ORS wil nog niet echt aanslaan, mijn ontlasting is waterdun. Met als gevolg dat mijn luiers letterlijk overstromen. Zo hebben pappa en mamma vandaag al zeven (!) keer mijn bed moeten verschonen. En daarbij natuurlijk ook elke keer een schone pyjama aan dus je begrijpt dat de wasmachine overuren draait deze week.
Maar ja, mijn billen blijven maar bloeden en dus is het elke verschoning gillen van de pijn.
En dan te bedenken dat ik vanmorgen de dag nog wel zo vrolijk was begonnen. Want ik was alweer twee maal mijn matras afgerold op jacht naar de dvd-speler.
Bij mij gaat niet alles crescendo, maar pappa en mamma beginnen ook aardig vermoeid te raken. De nachtelijke zorg begint bij mamma haar tol te eisen en pappa loopt met pijn in zijn rug. Hij zegt dat dat van het hockeyen komt maar mamma heeft zo haar twijfels.
Sophie heeft vrijdag "vertelkring". Dat is een spreekbeurt waarbij het onderwerp iets over jezelf of je gezin moet zijn. Sophie gaat het over mij hebben. Samen met pappa en mamma heeft ze vanmiddag een mooie powerpoint-presentatie gemaakt voor op het digibord. Ze heeft hiervoor ook nog foto's van mij genomen. Hier zie je een foto van mij met mijn PEG-sonde en de voedingspomp.
Vanmiddag ben ik weer even in mijn stoel gezet om zittend wat te spelen. Binnen een kwartier was ik het al helemaal zat en begon te huilen. Toen hebben ze mij snel verlost en mocht ik weer naar Dora kijken. Het is mamma opgevallen dat ik telkens bij een bepaalde scene moet schaterlachen.
Bij het naar bed gaan had ik wederom alles uit mijn luier laten lopen dus kon pappa weer aan de slag. Hij heeft nu een nieuwe truc: een tweede (te grote) luier eroverheen. Morgen horen jullie of het helpt.
Welterusten.
Maar ja, mijn billen blijven maar bloeden en dus is het elke verschoning gillen van de pijn.
En dan te bedenken dat ik vanmorgen de dag nog wel zo vrolijk was begonnen. Want ik was alweer twee maal mijn matras afgerold op jacht naar de dvd-speler.
Bij mij gaat niet alles crescendo, maar pappa en mamma beginnen ook aardig vermoeid te raken. De nachtelijke zorg begint bij mamma haar tol te eisen en pappa loopt met pijn in zijn rug. Hij zegt dat dat van het hockeyen komt maar mamma heeft zo haar twijfels.
Sophie heeft vrijdag "vertelkring". Dat is een spreekbeurt waarbij het onderwerp iets over jezelf of je gezin moet zijn. Sophie gaat het over mij hebben. Samen met pappa en mamma heeft ze vanmiddag een mooie powerpoint-presentatie gemaakt voor op het digibord. Ze heeft hiervoor ook nog foto's van mij genomen. Hier zie je een foto van mij met mijn PEG-sonde en de voedingspomp.
Vanmiddag ben ik weer even in mijn stoel gezet om zittend wat te spelen. Binnen een kwartier was ik het al helemaal zat en begon te huilen. Toen hebben ze mij snel verlost en mocht ik weer naar Dora kijken. Het is mamma opgevallen dat ik telkens bij een bepaalde scene moet schaterlachen.
Bij het naar bed gaan had ik wederom alles uit mijn luier laten lopen dus kon pappa weer aan de slag. Hij heeft nu een nieuwe truc: een tweede (te grote) luier eroverheen. Morgen horen jullie of het helpt.
Welterusten.
8 december - Maizena?
Het is geen fijne dag vandaag. Vannacht heb ik - en mamma dus ook - slecht geslapen, da's al geen goede start natuurlijk. Ook ben ik niet zo vrolijk en moet ik veel huilen van de pijn. Het is pappa en mamma wel duidelijk dat het niet alleen pijn van mijn billen is maar dat ik ook meer last van mijn rug heb. Maar ja, tegen alle adviezen in probeer ik mijn romp te draaien met mijn heupen stil of vice versa. Ik lag ook alweer half van mijn matras af.
Vanmiddag heb ik drie uur liggen pitten en eigenlijk had ik helemaal nog geen zin om wakker te worden maar pappa vond het welletjes.
Vanmiddag is mijn voeding aangepast; in plaats van de sondevoeding moet ik nu dezelfde hoeveelheid vocht krijgen met hierin ORS verwerkt. Dit om mijn diarree en uitdroging tegen te gaan. Spugen heb ik trouwens niet meer gedaan sinds ik die ORS krijg, dus dat is een voordeel. Naast de ORS had de kinderarts uit Woerden nog een ander wondermiddel voor mij: Maizena! Het doktersadvies luidt: Maizena op de billen en in mijn blote niksie liggen. Tsja, konden pappa en mamma mij nu ook maar duidelijk maken dat ik dan mijn plas moet ophouden, helaas. Gelukkig heeft pappa daar maar geen foto's van genomen :-)
Nu het avond is begin ik weer wat actiever te worden. Mamma en ik zijn met de Mega Bloks aan het spelen. Mijn stemming wisselt snel en vaak. Het ene moment vind ik het erg grappig om al haar bouwsels uit elkaar te halen en het andere moment lig ik weer te piepen.
Vanmiddag heb ik drie uur liggen pitten en eigenlijk had ik helemaal nog geen zin om wakker te worden maar pappa vond het welletjes.
Vanmiddag is mijn voeding aangepast; in plaats van de sondevoeding moet ik nu dezelfde hoeveelheid vocht krijgen met hierin ORS verwerkt. Dit om mijn diarree en uitdroging tegen te gaan. Spugen heb ik trouwens niet meer gedaan sinds ik die ORS krijg, dus dat is een voordeel. Naast de ORS had de kinderarts uit Woerden nog een ander wondermiddel voor mij: Maizena! Het doktersadvies luidt: Maizena op de billen en in mijn blote niksie liggen. Tsja, konden pappa en mamma mij nu ook maar duidelijk maken dat ik dan mijn plas moet ophouden, helaas. Gelukkig heeft pappa daar maar geen foto's van genomen :-)
Nu het avond is begin ik weer wat actiever te worden. Mamma en ik zijn met de Mega Bloks aan het spelen. Mijn stemming wisselt snel en vaak. Het ene moment vind ik het erg grappig om al haar bouwsels uit elkaar te halen en het andere moment lig ik weer te piepen.
7 december - Beauty farm
Zelf heb ik best redelijk geslapen maar mijn vader niet echt. Met mijn hoestbuien in mijn slaap dacht hij dat ik elk moment kon gaan spugen.
Vanmorgen was ik snel moe dus lag ik om elf uur alweer te tukken. Onder andere hieraan is goed te merken dat zo'n operatie toch wel een zware wissel trekt op je fysieke gesteldheid. Mijn vroege slaapje kwam goed uit want de fysio kwam toen ik net wakker was. Omdat mijn ouders nog geen behandelplan hadden was ook niet helemaal duidelijk welke oefeningen ze wel en niet mocht doen. Dus heeft ze gekeken of de spierspanning in mijn armen en benen is toegenomen de afgelopen jaren. Ook mocht ik weer even in mijn stoel zitten maar dat was erg vermoeiend voor mij.
Oma Kitty heeft mij lekker gewassen. Ook mijn haren wassen was een feest; ik vond het heerlijk. Pappa vond het net alsof ik lekker lag te relaxen bij een beauty farm. Kijk maar eens hoeveel plezier ik hier heb. Als ik wat ouder ben wil mamma mij trouwens een keertje meenemen naar een beauty farm.
's Middags belde de fysiotherapeute. Ze had contact gehad met de fysio van het WKZ.
Deze vond het vreemd dat ik al thuis was, eigenlijk had ik pas uit het ziekenhuis ontslagen mogen worden als ik een uur zou kunnen zitten! Het houdt ook niet op met al die tegenstrijdige meningen. Mijn behandelplan is nu wat meer duidelijk. Eigenlijk is het een kwestie van uitproberen hoeveel ik aankan en stoppen als ik pijn krijg of vermoeid raak. Helaas mag ik drie maanden niet zwemmen i.v.m. infectiegevaar. Dus als ik weer naar de Blauwe Vogel kan dan mag ik niet eens zwemmen :-( en dat vind ik juist een van de leukste activiteiten!
Vreemd genoeg is verteld dat de tillift wel gebruikt mag worden, ondanks dat je in zo'n tilband met een kromme rug ligt. Dus wilde pappa dat direct uitproberen. Hangend in de lucht vond ik het best geinig (voor de operatie was het schommelen in mijn tilband ook altijd een feest), maar bij het neerkomen kreeg ik heel veel pijn. Voorlopig dus even geen tillift meer voor mij, wat ze ook mogen zeggen.
Alles wat ik nu in mijn luier laat lopen doet vreselijk veel pijn. Mijn billen zijn nu zo kapot dat het blijft bloeden. Morgen gaat mamma onze favoriete kinderarts in Woerden bellen, misschien heeft hij een wondermiddeltje voor mij. Wordt weer vervolgd...
Vanmorgen was ik snel moe dus lag ik om elf uur alweer te tukken. Onder andere hieraan is goed te merken dat zo'n operatie toch wel een zware wissel trekt op je fysieke gesteldheid. Mijn vroege slaapje kwam goed uit want de fysio kwam toen ik net wakker was. Omdat mijn ouders nog geen behandelplan hadden was ook niet helemaal duidelijk welke oefeningen ze wel en niet mocht doen. Dus heeft ze gekeken of de spierspanning in mijn armen en benen is toegenomen de afgelopen jaren. Ook mocht ik weer even in mijn stoel zitten maar dat was erg vermoeiend voor mij.
Oma Kitty heeft mij lekker gewassen. Ook mijn haren wassen was een feest; ik vond het heerlijk. Pappa vond het net alsof ik lekker lag te relaxen bij een beauty farm. Kijk maar eens hoeveel plezier ik hier heb. Als ik wat ouder ben wil mamma mij trouwens een keertje meenemen naar een beauty farm.'s Middags belde de fysiotherapeute. Ze had contact gehad met de fysio van het WKZ.
Deze vond het vreemd dat ik al thuis was, eigenlijk had ik pas uit het ziekenhuis ontslagen mogen worden als ik een uur zou kunnen zitten! Het houdt ook niet op met al die tegenstrijdige meningen. Mijn behandelplan is nu wat meer duidelijk. Eigenlijk is het een kwestie van uitproberen hoeveel ik aankan en stoppen als ik pijn krijg of vermoeid raak. Helaas mag ik drie maanden niet zwemmen i.v.m. infectiegevaar. Dus als ik weer naar de Blauwe Vogel kan dan mag ik niet eens zwemmen :-( en dat vind ik juist een van de leukste activiteiten!
Vreemd genoeg is verteld dat de tillift wel gebruikt mag worden, ondanks dat je in zo'n tilband met een kromme rug ligt. Dus wilde pappa dat direct uitproberen. Hangend in de lucht vond ik het best geinig (voor de operatie was het schommelen in mijn tilband ook altijd een feest), maar bij het neerkomen kreeg ik heel veel pijn. Voorlopig dus even geen tillift meer voor mij, wat ze ook mogen zeggen.Alles wat ik nu in mijn luier laat lopen doet vreselijk veel pijn. Mijn billen zijn nu zo kapot dat het blijft bloeden. Morgen gaat mamma onze favoriete kinderarts in Woerden bellen, misschien heeft hij een wondermiddeltje voor mij. Wordt weer vervolgd...
6 december - Eigenwijsje
Vanmorgen had ik niet zoveel pijn. Mamma was hockeyen en pappa en Sophie waren een spelletje aan het doen. Ik lag lekker te spelen toen mijn speeltje van het matras afviel. Nu was ik laatst al eens op mijn buik gerold en dat was pijnlijk. Dus rolde ik nu maar gewoon door zodat ik op mijn rug op de grond terechtkwam! En dit alles heel zachtjes zonder geluid te maken. Het speeltje kon ik nog steeds niet pakken maar ik kon wel lekker sabbelen op een kaart die ik van de verwarming had afgetrokken.
De grootste angst van mijn ouders is dat ik na mijn operatie niet meer zou kunnen rollen zodat ik mij niet meer zou kunnen verplaatsen. Wanneer ik niet meer zelf kan komen waar ik naartoe wil dan zou mijn wereld wel erg beperkt worden. Maar door dit eigenwijze gedrag laat ik nu al zien dat ik door mijn enorme wilskracht toch erg ver kan komen. Al mag ik eigenlijk dit soort capriolen nog helemaal niet uithalen!
Verder was het een rustig dagje. Het aantal volle luiers was veel minder dan gisteren. Gelukkig maar, dan kunnen mijn billen een beetje herstellen. Ik heb lang naar mijn Dora dvd gekeken; pappa had de draagbare dvd-speler vlakbij mijn hoofd gezet. Af en toe moest ik erg hard lachen.
Op visite kwamen vandaag Ellen en Willem (maar ik lag bijna de hele tijd te pitten) en later op de dag, Marianne en Wouter. Ons gezin vond het erg gezellig vandaag. Ook wel vermoeiend want om negen uur 's avonds had alleen pappa zijn ogen nog open :-)
De grootste angst van mijn ouders is dat ik na mijn operatie niet meer zou kunnen rollen zodat ik mij niet meer zou kunnen verplaatsen. Wanneer ik niet meer zelf kan komen waar ik naartoe wil dan zou mijn wereld wel erg beperkt worden. Maar door dit eigenwijze gedrag laat ik nu al zien dat ik door mijn enorme wilskracht toch erg ver kan komen. Al mag ik eigenlijk dit soort capriolen nog helemaal niet uithalen!
Verder was het een rustig dagje. Het aantal volle luiers was veel minder dan gisteren. Gelukkig maar, dan kunnen mijn billen een beetje herstellen. Ik heb lang naar mijn Dora dvd gekeken; pappa had de draagbare dvd-speler vlakbij mijn hoofd gezet. Af en toe moest ik erg hard lachen.
Op visite kwamen vandaag Ellen en Willem (maar ik lag bijna de hele tijd te pitten) en later op de dag, Marianne en Wouter. Ons gezin vond het erg gezellig vandaag. Ook wel vermoeiend want om negen uur 's avonds had alleen pappa zijn ogen nog open :-)
5 december - Sinterklaas
Ik was erg onrustig deze nacht,
waarschijnlijk door het sinterklaasfeest dat op ons wacht.
Vandaag heb ik wat meer op mijn rug gelegen,
ik kan er steeds ietsje beter tegen.
Onlasting heb ik zo vaak dat ik ervan moet gillen,
tot bloedens toe, zo kapot zijn mijn billen.
Het aantal luiers vandaag is een record,
pappa en mamma, sorry hoor.
Toen oma en Kees op visite kwamen,
werd er plots gebonst op de ramen.
Sophie schrok zich toen een hoedje,
ik ben doof dus hield ik mijn vrolijke snoetje.
Heerlijke zeep was er voor mij,
een boekje en een letter maakte Sophie erg blij.
's Avonds zat ons gezin in en rond mijn bed, heel knus,
toen viel er een gedicht in de bus.
Sophie wist snel de zak van Sint te vinden,
toen kon het uitpakken beginnen.
Ook een dvd van Dora was erbij,
sinds het ziekenhuis ben ik daar fan van, die is voor mij.
Met de Mega Bloks ging ik meteen druk spelen,
maar dat begon me ineens te vervelen.
Ik moest weer erg veel huilen,
heel veel luiers moest ik bevuilen.
Dat heeft mij zoveel pijn gedaan,
dat ik snel naar mijn bedje ben gegaan.
waarschijnlijk door het sinterklaasfeest dat op ons wacht.
Vandaag heb ik wat meer op mijn rug gelegen,
ik kan er steeds ietsje beter tegen.
Onlasting heb ik zo vaak dat ik ervan moet gillen,
tot bloedens toe, zo kapot zijn mijn billen.
Het aantal luiers vandaag is een record,
pappa en mamma, sorry hoor.
Toen oma en Kees op visite kwamen,
werd er plots gebonst op de ramen.
Sophie schrok zich toen een hoedje,
ik ben doof dus hield ik mijn vrolijke snoetje.
Heerlijke zeep was er voor mij,
een boekje en een letter maakte Sophie erg blij.
's Avonds zat ons gezin in en rond mijn bed, heel knus,
toen viel er een gedicht in de bus.
Sophie wist snel de zak van Sint te vinden,
toen kon het uitpakken beginnen.
Ook een dvd van Dora was erbij,
sinds het ziekenhuis ben ik daar fan van, die is voor mij.
Met de Mega Bloks ging ik meteen druk spelen,
maar dat begon me ineens te vervelen.
Ik moest weer erg veel huilen,
heel veel luiers moest ik bevuilen.
Dat heeft mij zoveel pijn gedaan,
dat ik snel naar mijn bedje ben gegaan.
4 december - Op mijn buik
Vandaag was ik weer erg beweeglijk. Ik was druk met mijn nieuwe mega bloks aan het spelen (van Sinterklaas in mijn schoen gekregen) toen ze naast mijn matras op de grond vielen. Ja en wat doe je dan? Nou dan rol ik toch gewoon effe op mijn buik, dan lig ik op de rand en kan ik er makkelijk bij. Zo gezegd zo gedaan. Maar liggend op mijn buik kon ik niet meer terugkomen en dit was toch wel een erg pijnlijke houding, dus hard huilen. Gelukkig hadden pappa en mamma dit allemaal gezien en hielpen ze me snel weer op mijn zij.
Mijn ouders zijn zo druk bezig geweest om mij thuis te krijgen dat ze zich vandaag realiseerden dat er nog helemaal geen revalidatieprogramma is opgesteld voor mij. Maandag dus maar snel contact opnemen met de revalidatiearts.
Gelukkig hebben pappa en mamma wel al een kinderfysiotherapeute geregeld. Ze zijn benieuwd hoe ik maandag reageer want het is dezelfde fysio die mij eerder al jarenlang behandeld heeft.
Petra, de vrouw van pappa's baas kwam kijken hoe het met mij gaat. Ze heeft een prachtige bos bloemen meegebracht. 's Middags werd een banketletter bezorgd (de letter M) van ons vrindje Wouter, lekker hoor!
Ng-guh (Sophie) had vandaag Sinterklaasfeest met surprises op school en op de hockeyclub. Ze is zo hieperdepiep dat ze erg dwars is en veel ruziet met pappa en mamma, ze krijgen er een punthoofd van.
Ondanks de eerder gegeven pijnstillers had ik toch nog een huil-halfuurtje aan het eind van de middag. Het zal wel een reactie zijn op mijn enthousiaste bewegingen eerder op de dag. Geen foto's vandaag, daar was geen tijd voor door de vele spuug- en verschoningsmomenten.
Mijn ouders zijn zo druk bezig geweest om mij thuis te krijgen dat ze zich vandaag realiseerden dat er nog helemaal geen revalidatieprogramma is opgesteld voor mij. Maandag dus maar snel contact opnemen met de revalidatiearts.
Gelukkig hebben pappa en mamma wel al een kinderfysiotherapeute geregeld. Ze zijn benieuwd hoe ik maandag reageer want het is dezelfde fysio die mij eerder al jarenlang behandeld heeft.
Petra, de vrouw van pappa's baas kwam kijken hoe het met mij gaat. Ze heeft een prachtige bos bloemen meegebracht. 's Middags werd een banketletter bezorgd (de letter M) van ons vrindje Wouter, lekker hoor!
Ng-guh (Sophie) had vandaag Sinterklaasfeest met surprises op school en op de hockeyclub. Ze is zo hieperdepiep dat ze erg dwars is en veel ruziet met pappa en mamma, ze krijgen er een punthoofd van.
Ondanks de eerder gegeven pijnstillers had ik toch nog een huil-halfuurtje aan het eind van de middag. Het zal wel een reactie zijn op mijn enthousiaste bewegingen eerder op de dag. Geen foto's vandaag, daar was geen tijd voor door de vele spuug- en verschoningsmomenten.
3 december - Vulkaantje
Gisterenavond heb ik anderhalf uur liggen huilen van de pijn en vanavond is het niet anders. Morgen gaan pappa en mamma mij de avonddosering eerder geven want dit mag niet zo doorgaan.
Pappa heeft vannacht bij mij op het "transfermatras" gelegen. In plaats van lekker te gaan slapen zoals ik is hij er veel uit geweest om mij te draaien, mijn luier te verschonen en te waken of ik niet ging spugen.
Het transfermatras is het matras waarop ik overdag in de huiskamer lig. Wanneer ik naar mijn bed moet om gewassen te worden of te gaan slapen dan slepen ze mij op dit matras naar mijn kamer waarna pappa en mamma mij op m'n bed tillen. Het tillen moet namelijk altijd door twee personen gebeuren.
Dat spugen van mij is al dagen aan de gang. Omdat ik alleen op mijn rug of zij lig, moet ik in principe alle speeksel doorslikken. Dat gaat nogal eens fout waardoor ik moet hoesten en dan komt er eten mee omhoog. Vaak slik ik dit weg en dan lijkt het allemaal weer in orde te zijn maar plotseling komt er onhoorbaar een golf achteraan. Dus weer een schoon kussensloop, laken en pyjama, ze worden er tureluurs van.
Pappa vindt mij net een vulkaantje, eerst een tijdje rommelen, even stil en plotseling een eruptie.
Heb ik dan niks leuks te melden? Jawel, kijk maar eens:
De groep van Sophie is druk bezig geweest voor mij. Sophie heeft verteld dat ik van bomen en bloemen houd en dat mijn lievelingskleur groen is. Hiermee zijn alle kinderen druk aan de slag gegaan met als resultaat een kleurrijk boek met prachtige bomen en bloemen en hele lieve woorden van iedereen. Lieve kinderen van groep 6B en juf Fenne, hartelijk bedankt voor dit mooie geschenk, een dikke knuffel van mij.
Pappa heeft vannacht bij mij op het "transfermatras" gelegen. In plaats van lekker te gaan slapen zoals ik is hij er veel uit geweest om mij te draaien, mijn luier te verschonen en te waken of ik niet ging spugen.
Het transfermatras is het matras waarop ik overdag in de huiskamer lig. Wanneer ik naar mijn bed moet om gewassen te worden of te gaan slapen dan slepen ze mij op dit matras naar mijn kamer waarna pappa en mamma mij op m'n bed tillen. Het tillen moet namelijk altijd door twee personen gebeuren.
Dat spugen van mij is al dagen aan de gang. Omdat ik alleen op mijn rug of zij lig, moet ik in principe alle speeksel doorslikken. Dat gaat nogal eens fout waardoor ik moet hoesten en dan komt er eten mee omhoog. Vaak slik ik dit weg en dan lijkt het allemaal weer in orde te zijn maar plotseling komt er onhoorbaar een golf achteraan. Dus weer een schoon kussensloop, laken en pyjama, ze worden er tureluurs van.
Pappa vindt mij net een vulkaantje, eerst een tijdje rommelen, even stil en plotseling een eruptie.
Heb ik dan niks leuks te melden? Jawel, kijk maar eens:
De groep van Sophie is druk bezig geweest voor mij. Sophie heeft verteld dat ik van bomen en bloemen houd en dat mijn lievelingskleur groen is. Hiermee zijn alle kinderen druk aan de slag gegaan met als resultaat een kleurrijk boek met prachtige bomen en bloemen en hele lieve woorden van iedereen. Lieve kinderen van groep 6B en juf Fenne, hartelijk bedankt voor dit mooie geschenk, een dikke knuffel van mij.
2 december - Thuis :-)
Na een goede nacht (ik ben slechts eenmaal wakker geworden) kregen we vanmorgen het verlossende bericht: medisch gezien was er geen enkele noodzaak om mij nog hier te houden, ik mocht dus naar huis!!!
Dus kwam pappa snel naar het ziekenhuis want hij had beloofd dat hij alle kaarten op de foto zou zetten. Even over die kaarten. Weten jullie waarom ze die altijd achter je ophangen? Om de patiënten te pesten! Het kost je een paar nekwervels, maar dan kan je toch wel een kwart van alle kaarten zien die zijn opgehangen. Ze hadden ze beter aan het systeemplafond kunnen plakken. Mamma heeft beloofd ze thuis een betere plek te geven.
Omdat mijn rug nog erg zwak is werd ik met de ambulance thuisgebracht. Mamma ging met mij mee. De rit naar huis vond ik geweldig. Helaas lag ik met mijn gezicht niet naar het raam, maar met veel moeite lukte het toch om door het raam te kijken. Met een dikke glimlach kwam ik thuis, waar pappa slingers had opgehangen. Oma was er ook om mij te verwelkomen.
Thuis werd ik in mijn bed op mijn kamer gelegd, daar snapte ik helemaal niets van. Ik hoefde toch niet te gaan slapen? Er was een bed geregeld voor in de woonkamer maar dat moest nog bezorgd worden. Het geleverde bed was weer een verrassing; het bleek een kinderledikantje te zijn. Daar zou ik maar net inpassen, laat staan dat ik daarin gedraaid zou kunnen worden. Nu wordt geprobeerd zo snel mogelijk het juiste bed te regelen, maar of dat gaat lukken (op korte termijn) is de vraag. Als noodoplossing hebben pappa en mamma een matras op de grond gelegd. Omdat ik het fijn vind om naar buiten te kijken hebben ze de hele inrichting van de woonkamer veranderd. Mijn oude plek is zithoek geworden en vice versa. Ik vind het erg gezellig zo!
Carine (als aanvoerder afgevaardigd door mamma's hockeyteam) belde op en kwam even later langs met een leuk speeltje voor mij, een cadeautje voor Sophie en twee flessen wijn voor mamma en pappa. Dames, dank jullie wel!
De komende periode staat in het teken van een stapsgewijs herstel, waardoor pappa en mamma erg druk met mij zijn. Ik vind het erg leuk om visite te ontvangen maar bel eventjes van tevoren of het uitkomt. Veel (Made)liefs van mij.
Dus kwam pappa snel naar het ziekenhuis want hij had beloofd dat hij alle kaarten op de foto zou zetten. Even over die kaarten. Weten jullie waarom ze die altijd achter je ophangen? Om de patiënten te pesten! Het kost je een paar nekwervels, maar dan kan je toch wel een kwart van alle kaarten zien die zijn opgehangen. Ze hadden ze beter aan het systeemplafond kunnen plakken. Mamma heeft beloofd ze thuis een betere plek te geven.
Omdat mijn rug nog erg zwak is werd ik met de ambulance thuisgebracht. Mamma ging met mij mee. De rit naar huis vond ik geweldig. Helaas lag ik met mijn gezicht niet naar het raam, maar met veel moeite lukte het toch om door het raam te kijken. Met een dikke glimlach kwam ik thuis, waar pappa slingers had opgehangen. Oma was er ook om mij te verwelkomen.Thuis werd ik in mijn bed op mijn kamer gelegd, daar snapte ik helemaal niets van. Ik hoefde toch niet te gaan slapen? Er was een bed geregeld voor in de woonkamer maar dat moest nog bezorgd worden. Het geleverde bed was weer een verrassing; het bleek een kinderledikantje te zijn. Daar zou ik maar net inpassen, laat staan dat ik daarin gedraaid zou kunnen worden. Nu wordt geprobeerd zo snel mogelijk het juiste bed te regelen, maar of dat gaat lukken (op korte termijn) is de vraag. Als noodoplossing hebben pappa en mamma een matras op de grond gelegd. Omdat ik het fijn vind om naar buiten te kijken hebben ze de hele inrichting van de woonkamer veranderd. Mijn oude plek is zithoek geworden en vice versa. Ik vind het erg gezellig zo!
Carine (als aanvoerder afgevaardigd door mamma's hockeyteam) belde op en kwam even later langs met een leuk speeltje voor mij, een cadeautje voor Sophie en twee flessen wijn voor mamma en pappa. Dames, dank jullie wel!
De komende periode staat in het teken van een stapsgewijs herstel, waardoor pappa en mamma erg druk met mij zijn. Ik vind het erg leuk om visite te ontvangen maar bel eventjes van tevoren of het uitkomt. Veel (Made)liefs van mij.
1 december - Kleine terugslag
Ha ha ha, pappa stond mooi voor aap vanmorgen. Komt ie met alleen een onderbroek en een t-shirt aan onder de douche vandaan, staat de hele afdeling orthopedie rond mijn bed. "Even een broek aantrekken", stamelde hij.
Ik lach wel, maar omdat ik gisteren twee grote stappen vooruit heb gezet moet ik vandaag een stapje terug doen. Vannacht was ik erg onrustig en had veel pijn. Maar ja, gisteren ben ik ook zo beweeglijk geweest. Dusdanig veel trappen met mijn benen zodat ik bijna overdwars in mijn bed kwam te liggen.
Met bed en al ben ik vanochtend naar radiologie gereden want er moest een aantal röntgenfoto's worden gemaakt. Dat rijden door de gangen van het ziekenhuis is leuk hoor. Door de snelheid kwamen de heliumbalonnen precies boven mijn hoofd te hangen dus probeerde ik ze te pakken. Alleen die metalen plaat waar ik op gelegd werd was erg koud, gelukkig waren de twee foto's gelukt zodat ik snel weer in mijn warme bedje mocht.
Vanmiddag kwam er iemand om mijn stoel aan te passen, de ergotherapeute van de Blauwe Vogel was hier ook bij. Ik vond 't helemaal niks om in mijn stoel te zitten, niet onstpannen zoals gisteren maar heel krampachtig zat ik daar. Even later ging ik ook nog huilen en toen was het welletjes.
Natascha en Dia (twee leidsters van de Blauwe Vogel) hadden een leuke mobile geknutseld met foto's van andere Blauwe-Vogelkinderen.
Inmiddels heb ik erg veel post ontvangen, bedankt allemaal! Ik zal aan pappa vragen of hij morgen een foto van de kaarten wil maken en op de weblog te plaatsen.
Mamma heeft gezorgd dat ik meer pijnstillers heb gekregen, hopelijk ga ik me dan wat beter voelen. Vandaag lig ik de hele dag als een stil vogeltje in bed. Morgen gaat het hopelijk beter want anders mag ik niet naar huis!
Ik lach wel, maar omdat ik gisteren twee grote stappen vooruit heb gezet moet ik vandaag een stapje terug doen. Vannacht was ik erg onrustig en had veel pijn. Maar ja, gisteren ben ik ook zo beweeglijk geweest. Dusdanig veel trappen met mijn benen zodat ik bijna overdwars in mijn bed kwam te liggen.
Met bed en al ben ik vanochtend naar radiologie gereden want er moest een aantal röntgenfoto's worden gemaakt. Dat rijden door de gangen van het ziekenhuis is leuk hoor. Door de snelheid kwamen de heliumbalonnen precies boven mijn hoofd te hangen dus probeerde ik ze te pakken. Alleen die metalen plaat waar ik op gelegd werd was erg koud, gelukkig waren de twee foto's gelukt zodat ik snel weer in mijn warme bedje mocht.
Vanmiddag kwam er iemand om mijn stoel aan te passen, de ergotherapeute van de Blauwe Vogel was hier ook bij. Ik vond 't helemaal niks om in mijn stoel te zitten, niet onstpannen zoals gisteren maar heel krampachtig zat ik daar. Even later ging ik ook nog huilen en toen was het welletjes.
Natascha en Dia (twee leidsters van de Blauwe Vogel) hadden een leuke mobile geknutseld met foto's van andere Blauwe-Vogelkinderen.
Inmiddels heb ik erg veel post ontvangen, bedankt allemaal! Ik zal aan pappa vragen of hij morgen een foto van de kaarten wil maken en op de weblog te plaatsen.
Mamma heeft gezorgd dat ik meer pijnstillers heb gekregen, hopelijk ga ik me dan wat beter voelen. Vandaag lig ik de hele dag als een stil vogeltje in bed. Morgen gaat het hopelijk beter want anders mag ik niet naar huis!
30 november - Effe zitten
De afgelopen nacht heb ik best goed geslapen.
Omdat ik zelf wat meer probeer te bewegen en mij telkens aan de stang naar de rand van het bed trek, is het standaardbed te gevaarlijk geworden en ben ik vanmorgen overgelegd in een Luna-bed (zie foto). Dit is een bed met hoge raampjes en spijlen waar ik niet uit kan klimmen.
Het infuus mocht ook verwijderd worden zodat ik nu van alle slangen en draden verlost ben, joepie! Mamma had aan pappa verteld dat ze vanmorgen bij mij in bed had gelegen dus dat moest hij ook even doen. Daarbij werd ik zo enthousiast dat ik mijn rug probeerde te krommen, wat vreselijk veel pijn deed.
Omdat mijn herstel erg goed verloopt mocht ik vandaag voor het eerst proberen te zitten. Maximaal 15 minuten mocht ik in mijn eigen stoel plaatsnemen. Mamma had de kuip die nog naar mijn "oude rug" gevormd is opgevuld met een schapenvachtje. Omdat ik lekker zat zijn pappa en mamma een rondje door het ziekenhuis gaan maken. Eindelijk weer eens een andere wereld dan een systeemplafond, ik keek mijn ogen uit.
Van oma Kitty (zij zorgt elke maandag- en donderdagmiddag voor mij) en Ellen (mijn tante) heb ik vanmiddag bezoek gehad, zij brachten ook leuke cadeautjes mee. Beiden kregen een hartelijke lach met een vrolijk gegrinnik van mij. Mijn vader en moeder krijgen dat niet zomaar van mij, daar moeten ze veel meer moeite voor doen. Maar ja, da's toch logisch, door die rotzakken lig ik hier pijn te hebben!
Er zijn veel gesprekken gevoerd vandaag met de revalidatiearts, kinderarts, verpleegkundigen en de transferverpleegkundige (die alles rondom thuiskomst regelt).
Wederom een verrassing want volgens de revalidatiearts moet ik wel degelijk eerst naar de Hoogstraat (het revalidatieziekenhuis). En dat terwijl de orthopeed toch echt gezegd heeft: meteen naar huis. Het blijft hier een dagelijkse soap van surprise shows wat dat betreft. Mamma heeft mij beloofd dat ze alles op alles gaan zetten om mij gelijk thuis te krijgen, in mijn vertrouwde omgeving.
Thuis betekent overigens niet dat ik weer helemaal de oude ben. Eerst moet mijn rug een week of zes aansterken en moet ik langzaam andere houdingen (zoals zitten) aanleren voor een steeds langere tijd. Nu kan men nog niet zeggen wanneer ik bijvoorbeeld weer naar de Blauwe Vogel mag.
Pappa gaat mij straks een fruithapje geven, het eerste eten door mijn mond sinds bijna een week. Daarbij mag ik dan weer heel even in mijn stoel zitten.
Omdat ik zelf wat meer probeer te bewegen en mij telkens aan de stang naar de rand van het bed trek, is het standaardbed te gevaarlijk geworden en ben ik vanmorgen overgelegd in een Luna-bed (zie foto). Dit is een bed met hoge raampjes en spijlen waar ik niet uit kan klimmen.Het infuus mocht ook verwijderd worden zodat ik nu van alle slangen en draden verlost ben, joepie! Mamma had aan pappa verteld dat ze vanmorgen bij mij in bed had gelegen dus dat moest hij ook even doen. Daarbij werd ik zo enthousiast dat ik mijn rug probeerde te krommen, wat vreselijk veel pijn deed.
Omdat mijn herstel erg goed verloopt mocht ik vandaag voor het eerst proberen te zitten. Maximaal 15 minuten mocht ik in mijn eigen stoel plaatsnemen. Mamma had de kuip die nog naar mijn "oude rug" gevormd is opgevuld met een schapenvachtje. Omdat ik lekker zat zijn pappa en mamma een rondje door het ziekenhuis gaan maken. Eindelijk weer eens een andere wereld dan een systeemplafond, ik keek mijn ogen uit.Van oma Kitty (zij zorgt elke maandag- en donderdagmiddag voor mij) en Ellen (mijn tante) heb ik vanmiddag bezoek gehad, zij brachten ook leuke cadeautjes mee. Beiden kregen een hartelijke lach met een vrolijk gegrinnik van mij. Mijn vader en moeder krijgen dat niet zomaar van mij, daar moeten ze veel meer moeite voor doen. Maar ja, da's toch logisch, door die rotzakken lig ik hier pijn te hebben!
Er zijn veel gesprekken gevoerd vandaag met de revalidatiearts, kinderarts, verpleegkundigen en de transferverpleegkundige (die alles rondom thuiskomst regelt).
Wederom een verrassing want volgens de revalidatiearts moet ik wel degelijk eerst naar de Hoogstraat (het revalidatieziekenhuis). En dat terwijl de orthopeed toch echt gezegd heeft: meteen naar huis. Het blijft hier een dagelijkse soap van surprise shows wat dat betreft. Mamma heeft mij beloofd dat ze alles op alles gaan zetten om mij gelijk thuis te krijgen, in mijn vertrouwde omgeving.
Thuis betekent overigens niet dat ik weer helemaal de oude ben. Eerst moet mijn rug een week of zes aansterken en moet ik langzaam andere houdingen (zoals zitten) aanleren voor een steeds langere tijd. Nu kan men nog niet zeggen wanneer ik bijvoorbeeld weer naar de Blauwe Vogel mag.
Pappa gaat mij straks een fruithapje geven, het eerste eten door mijn mond sinds bijna een week. Daarbij mag ik dan weer heel even in mijn stoel zitten.
29 november - Sint & Piet
De afgelopen nacht heb ik in drieën verdeeld: slapen, wakker, slapen. In mijn wakkere periode moest ik veel huilen en nog meer snotteren. Pappa heeft mij gedraaid, dat gaat steeds beter.
Vanmorgen vond ik ik mijn nieuwe slof een pakje en een pietenmutsje, Sinterklaas en zwarte Piet zijn dus langsgeweest. Nou heb ik ze weer niet gezien en ik was nog wel veel wakker! In het pakje zat een schaapje voor het arme schaap. Ik was een beetje koortsig en dat willen de artsen niet hebben. Maar tussen de pijnstillers die ik naast de morfine krijg zit toch paracetamol dus dat komt goed uit. De koorts deed mij niet zoveel, ik ging gewoon liggen spelen en tv kijken. Op het filmpje zie je misschien wel dat mijn wangen wat rood zijn. Pappa zit mij hier te plagen, ik wil met mijn speeltje spelen en niet met hem.
Pappa heeft mij eventjes helemaal bloot laten liggen zodat ik mijn warmte snel kwijt kan. Hij heeft me op mijn linkerzij gelegd en de sondevoeding aangesloten, ik ben intussen weer in een diepe slaap gevallen, zzzzzzzzz.
Op een gegeven moment was het welletjes, ik moest dromenland toch echt gaan verlaten omdat ik gewassen moest worden. De pleister op mijn rug mocht er ook af en pappa dacht dat hij een ritssluiting te zien zou krijgen maar nee hoor, kijk zelf maar. Een mooie streep van boven naar beneden; de rode draad van mijn blog zou je kunnen zeggen.
Ik ben weer schoon en ruik weer lekker fris. Zelfs mijn haren zijn lekker gewassen, dat gaat met een handig badje.
Mijn "logeerouders" Petra en Stephan kwamen kijken hoe ik het maak. Ze hadden een leuk speeltje meegebracht waar ik heel druk mee ben. Hiervan werd ik wel heel moe zodat ik vandaag veel en lang onder zeil was. Tussendoor kreeg ik nog visite van Peter en José en Vivian en Axel. Het eten was moeilijk te verdragen vandaag, ik heb veel gespuugd. Van bijna alle slangen ben ik verlost; de catheter is er ook uit, nu heb ik alleen nog een infuus in mij rechterhand. Hopelijk voor mamma slaap ik vannacht ook door want ik heb amper gemerkt dat Sophie en mamma er waren en dat pappa met mijn zus naar huis ging.
Vanmorgen vond ik ik mijn nieuwe slof een pakje en een pietenmutsje, Sinterklaas en zwarte Piet zijn dus langsgeweest. Nou heb ik ze weer niet gezien en ik was nog wel veel wakker! In het pakje zat een schaapje voor het arme schaap. Ik was een beetje koortsig en dat willen de artsen niet hebben. Maar tussen de pijnstillers die ik naast de morfine krijg zit toch paracetamol dus dat komt goed uit. De koorts deed mij niet zoveel, ik ging gewoon liggen spelen en tv kijken. Op het filmpje zie je misschien wel dat mijn wangen wat rood zijn. Pappa zit mij hier te plagen, ik wil met mijn speeltje spelen en niet met hem.Pappa heeft mij eventjes helemaal bloot laten liggen zodat ik mijn warmte snel kwijt kan. Hij heeft me op mijn linkerzij gelegd en de sondevoeding aangesloten, ik ben intussen weer in een diepe slaap gevallen, zzzzzzzzz.
Op een gegeven moment was het welletjes, ik moest dromenland toch echt gaan verlaten omdat ik gewassen moest worden. De pleister op mijn rug mocht er ook af en pappa dacht dat hij een ritssluiting te zien zou krijgen maar nee hoor, kijk zelf maar. Een mooie streep van boven naar beneden; de rode draad van mijn blog zou je kunnen zeggen.
Ik ben weer schoon en ruik weer lekker fris. Zelfs mijn haren zijn lekker gewassen, dat gaat met een handig badje.
Mijn "logeerouders" Petra en Stephan kwamen kijken hoe ik het maak. Ze hadden een leuk speeltje meegebracht waar ik heel druk mee ben. Hiervan werd ik wel heel moe zodat ik vandaag veel en lang onder zeil was. Tussendoor kreeg ik nog visite van Peter en José en Vivian en Axel. Het eten was moeilijk te verdragen vandaag, ik heb veel gespuugd. Van bijna alle slangen ben ik verlost; de catheter is er ook uit, nu heb ik alleen nog een infuus in mij rechterhand. Hopelijk voor mamma slaap ik vannacht ook door want ik heb amper gemerkt dat Sophie en mamma er waren en dat pappa met mijn zus naar huis ging.
28 november - Een lach en een traan
Vannacht was ik erg onrustig omdat ik heel heel verdrietig was; ik huilde aan een stuk door en mamma kon mij maar moeilijk troosten. Nog steeds snap ik er niks van wat er met mij is gebeurd. Mamma heeft dus ook slecht geslapen, mede omdat elk uur een verpleegkundige alle apparaten komt controleren. Die apparaten zijn trouwens erg interessant met al die lampjes in diverse kleuren. Mamma heeft er maar wat handdoeken overheen gelegd in de hoop dat ik toch nog ga slapen.
Toen ik vanmorgen lekker lag te tukken wilde men bloed afnemen. Daar was mamma het niet zo mee eens maar het moest toch gebeuren. Ik heb er niets van gemerkt en sliep lekker verder! Mamma was dichtbij mij toen ik wakker werd, dat vond ik zo fijn dat ik haar een korte maar duidelijke glimlach gaf, daar was ze erg gelukkig mee.
Mijn herstel verloopt zeer voorspoedig, soms probeer ik me al een beetje uit te rekken. Momenteel word ik elke vier uur gedraaid, van mijn ene zij naar de andere en ook op mijn rug, waarbij ik ook iets meer rechtop gezet word. Men gaat proberen de morfine dit weekend helemaal af te bouwen.
Inmiddels ben ik weer verkouden geworden en hoest ik weer slijm op, net als voor de operatie.
Twee mooie balonnen heb ik aan mijn bed hangen. Eentje heb ik gisteren gekregen toen kleine omaatje op bezoek kwam en de andere kreeg ik van Ingrid die vanmorgen is lansgeweest.
Vanmiddag kwamen opa en oma die pappa hadden meegenomen. Zij hadden een leuk speeltje meegebracht. Pappa had eindelijk de mand vol knuffels meegenomen die ik van zijn trimhockeygroep heb gekregen, nu is het wel gezellig druk in mijn bed hoor!
Sophie was helaas niet meegekomen, zij is bij haar teamgenootje Noah spelen vanmiddag. Hun team heeft vanmorgen weer gewonnen, met 1 - 5 ditmaal. Tussen de vele kaarten die de postbode bacht zaten twee lieve kaarten van het team van Sophie, eentje van de meiden en eentje van hun ouders. Van Jeske en haar familie kreeg ik ook lekkere warme sloffen.
Veel gaat langs mij heen vandaag omdat ik nogal vaak in slaap val. Ik moet oppassen dat ik de dag en nacht niet ga omdraaien. Mamma heeft alle verlichting aangedaan en de tv vlakbij geplaatst om dit tegen te gaan.
Mijn vader en moeder vallen wel van de ene verbazing in de andere. Momenteel wordt voorzichtig gesproken dat ik woensdag al naar huis kan gaan als mijn herstel zo doorgaat! Dus niet wekenlang naar het revalidatieziekenhuis maar meteen naar huis!
Dat is fantastisch nieuws natuurlijk, maar het is wel vreemd dat vooraf een heel ander beeld wordt voorgespiegeld. Misschien dat de revalidatieartsen en de specialisten hier niet helemaal op één lijn zitten?
Na mamma kreeg pappa vanmiddag ook een flauw lachje dat gepaard ging met een paar tevreden geluidjes.
Toen ik vanmorgen lekker lag te tukken wilde men bloed afnemen. Daar was mamma het niet zo mee eens maar het moest toch gebeuren. Ik heb er niets van gemerkt en sliep lekker verder! Mamma was dichtbij mij toen ik wakker werd, dat vond ik zo fijn dat ik haar een korte maar duidelijke glimlach gaf, daar was ze erg gelukkig mee.
Mijn herstel verloopt zeer voorspoedig, soms probeer ik me al een beetje uit te rekken. Momenteel word ik elke vier uur gedraaid, van mijn ene zij naar de andere en ook op mijn rug, waarbij ik ook iets meer rechtop gezet word. Men gaat proberen de morfine dit weekend helemaal af te bouwen.
Inmiddels ben ik weer verkouden geworden en hoest ik weer slijm op, net als voor de operatie.
Twee mooie balonnen heb ik aan mijn bed hangen. Eentje heb ik gisteren gekregen toen kleine omaatje op bezoek kwam en de andere kreeg ik van Ingrid die vanmorgen is lansgeweest.
Vanmiddag kwamen opa en oma die pappa hadden meegenomen. Zij hadden een leuk speeltje meegebracht. Pappa had eindelijk de mand vol knuffels meegenomen die ik van zijn trimhockeygroep heb gekregen, nu is het wel gezellig druk in mijn bed hoor!
Sophie was helaas niet meegekomen, zij is bij haar teamgenootje Noah spelen vanmiddag. Hun team heeft vanmorgen weer gewonnen, met 1 - 5 ditmaal. Tussen de vele kaarten die de postbode bacht zaten twee lieve kaarten van het team van Sophie, eentje van de meiden en eentje van hun ouders. Van Jeske en haar familie kreeg ik ook lekkere warme sloffen.
Veel gaat langs mij heen vandaag omdat ik nogal vaak in slaap val. Ik moet oppassen dat ik de dag en nacht niet ga omdraaien. Mamma heeft alle verlichting aangedaan en de tv vlakbij geplaatst om dit tegen te gaan.
Mijn vader en moeder vallen wel van de ene verbazing in de andere. Momenteel wordt voorzichtig gesproken dat ik woensdag al naar huis kan gaan als mijn herstel zo doorgaat! Dus niet wekenlang naar het revalidatieziekenhuis maar meteen naar huis!
Dat is fantastisch nieuws natuurlijk, maar het is wel vreemd dat vooraf een heel ander beeld wordt voorgespiegeld. Misschien dat de revalidatieartsen en de specialisten hier niet helemaal op één lijn zitten?
Na mamma kreeg pappa vanmiddag ook een flauw lachje dat gepaard ging met een paar tevreden geluidjes.
27 november - Kikker
Vanmiddag mocht ik alweer van de IC af en dat scheelt een paar slangen. Nu lig ik weer op verpleegafdeling Kikker en ditmaal heb ik een eigen box toegewezen gekregen.
Wel heb ik vreselijk veel pijn. De morfine is vandaag weer verhoogd en daarnaast heb ik nog drie extra spuiten morfine gekregen. ook is er nog een andere pijnstiller toegevoegd. Ik kan wel weer lekker duimen en dat vind ik prettig.
Mamma is vandaag de hele dag bij mij gebleven. Toen ze een vinger in mijn hand legde greep ik deze vast en liet niet meer los.
Liggend op mijn linkerzij is een houding die mij de minste pijn geeft. Hierboven zie je de grote pleister die over mijn hele rug loopt. Morgen gaat de pleister eraf, pappa en mamma zijn benieuwd wat ze dan te zien krijgen.
Sophie en pappa zijn vanavond langsgeweest en hebben hier gegeten. Eindelijk kon ik weer lekker (zachtjes!) knuffelen met m'n grote lieve zus. Vannacht blijft mamma hier slapen, lekker dicht bij mij.
Pappa heeft gefilmd en het is hem gelukt om een stukje ervan op mijn blog te zetten, daar sluit ik mee af voor vandaag. Welterusten allemaal!
Wel heb ik vreselijk veel pijn. De morfine is vandaag weer verhoogd en daarnaast heb ik nog drie extra spuiten morfine gekregen. ook is er nog een andere pijnstiller toegevoegd. Ik kan wel weer lekker duimen en dat vind ik prettig.
Mamma is vandaag de hele dag bij mij gebleven. Toen ze een vinger in mijn hand legde greep ik deze vast en liet niet meer los.
Liggend op mijn linkerzij is een houding die mij de minste pijn geeft. Hierboven zie je de grote pleister die over mijn hele rug loopt. Morgen gaat de pleister eraf, pappa en mamma zijn benieuwd wat ze dan te zien krijgen.
Sophie en pappa zijn vanavond langsgeweest en hebben hier gegeten. Eindelijk kon ik weer lekker (zachtjes!) knuffelen met m'n grote lieve zus. Vannacht blijft mamma hier slapen, lekker dicht bij mij.
Pappa heeft gefilmd en het is hem gelukt om een stukje ervan op mijn blog te zetten, daar sluit ik mee af voor vandaag. Welterusten allemaal!
27 november - Wakker!
ik werd wakker in een vreemde wereld
wat gebeurt hier allemaal
wakker in een vreemde wereld
met vrouwen van ijzer en mannen van staal
Dit zong De Dijk en is wel toepasselijk voor mij. Alleen die mannen van staal heb ik hier nog niet ontdekt.
Gisterenavond laat is besloten om mij toch weer slaapmiddel toe te dienen zodat ik een goede rustige nacht zou hebben en het thuisfront ook.
Maar goed, ik ben dus wakker maar liever was ik nog in slaap. Ik heb heel veel pijn en snap er niks van. Want normaal als ik zielig ben dan rol ik me op als een egeltje en steek een duim in mijn mond. Oprollen kan ik al helemaal niet, als ik het probeer doet het vreselijk veel pijn en m'n duim krijg ik niet naar mijn mond.
Van de beademing ben ik gelukkig af; ik werd heel boos van die rotslang in mijn keel.
Uiteraard ben ik heel schor, de pijngeluidjes komen hierdoor nog zieliger mijn keel uit.
Zojuist heeft mamma mij samen met de verpleegkundigen op m'n favoriete rechterzij gedraaid. De verpleging is heel lief voor mij, dat vinden pappa, mamma en ikzelf ook natuurlijk heel fijn.
Iedereen zegt dat ik het heel goed doe, nou dat zal dan wel. Op mijn voet heb ik een doorligplekje.
Lachen heb ik nog niet gedaan, ik kan alleen maar huilen. De leuke tekening van "ng-guh" (mijn naam voor Sophie) geeft mij afleiding, daar kan ik aandachtig naar kijken.
Als het zo goed blijft gaan dan mag ik misschien vanmiddag al naar de verpleegafdeling. Dat zou mooi zijn want dan mag Sophie komen kijken en kunnen we even knuffelen.
wat gebeurt hier allemaal
wakker in een vreemde wereld
met vrouwen van ijzer en mannen van staal
Dit zong De Dijk en is wel toepasselijk voor mij. Alleen die mannen van staal heb ik hier nog niet ontdekt.
Gisterenavond laat is besloten om mij toch weer slaapmiddel toe te dienen zodat ik een goede rustige nacht zou hebben en het thuisfront ook.
Maar goed, ik ben dus wakker maar liever was ik nog in slaap. Ik heb heel veel pijn en snap er niks van. Want normaal als ik zielig ben dan rol ik me op als een egeltje en steek een duim in mijn mond. Oprollen kan ik al helemaal niet, als ik het probeer doet het vreselijk veel pijn en m'n duim krijg ik niet naar mijn mond.
Van de beademing ben ik gelukkig af; ik werd heel boos van die rotslang in mijn keel.
Uiteraard ben ik heel schor, de pijngeluidjes komen hierdoor nog zieliger mijn keel uit.
Zojuist heeft mamma mij samen met de verpleegkundigen op m'n favoriete rechterzij gedraaid. De verpleging is heel lief voor mij, dat vinden pappa, mamma en ikzelf ook natuurlijk heel fijn.
Iedereen zegt dat ik het heel goed doe, nou dat zal dan wel. Op mijn voet heb ik een doorligplekje.
Lachen heb ik nog niet gedaan, ik kan alleen maar huilen. De leuke tekening van "ng-guh" (mijn naam voor Sophie) geeft mij afleiding, daar kan ik aandachtig naar kijken.
Als het zo goed blijft gaan dan mag ik misschien vanmiddag al naar de verpleegafdeling. Dat zou mooi zijn want dan mag Sophie komen kijken en kunnen we even knuffelen.
26 november - Op de IC
Het telefoontje van de orthopeed kwam maar niet dus zijn pappa en mamma alvast naar het ziekenhuis gereden. Daar zijn ze kort op bezoek geweest bij Carine, zij is een teamgenoot van mamma en werkt bij de afdeling verloskunde. Daar werd pappa gebeld door de afdeling Pelikaan, de intensive care waar ik sinds 14:45 lig. De operatie begon om 08:15 en heeft dus in totaal zeseneenhalf uur geduurd.
Onbeweeglijk en gevangen door vele slangen vonden pappa en mamma mij op de IC, en dat nog wel op mijn rug! Dat lijkt vreemd maar dat doen ze omdat mijn eigen lichaamsgewicht dan voor een drukverband-functie zorgt. Mamma heeft direct gecontroleerd of ze van mijn voeten zijn afgebleven en dat was gelukkig zo.
Zoals je hierboven kunt zien is mijn romp kaarsrecht! Al die toeters en bellen aan mijn lijf zal ik even uitleggen. Ik heb een beademingsslang in mijn mond, een groot infuus naast de halsslagader en in beide handen nog een infuus. Mijn handen zijn vastgebonden zodat ik niet aan alle slangetjes en draadjes kan trekken. Alsof ik daar nu toe in staat ben! Uit de maagsonde boven mijn navel loopt overtollig vocht weg. Aan mijn bovenarm zit een bloeddrukmeter. Niet zichtbaar zijn nog een catheter en een slang naar mijn rug om wondvocht op te vangen.
De chirurg die de operatie heeft uitgevoerd kwam langs om het verloop ervan te bespreken. Hij is erg tevreden met het resultaat (operatie geslaagd en de patiënt leeft ook nog). De wervelkolom is in een mooie vorm gebracht zonder toe te hoeven geven aan de extreme vergroeiing. Het bloedverlies is keurig binnen de perken gebleven.
De narcotiserende middelen worden langzaam afgebouwd zodat ik zelf kan aangeven wanneer ik wakker wil worden. Dan kan ik ook proberen om zelf mee te ademen. Tot grote vreugde van mijn ouders zijn mijn ogen al eventjes opengegaan maar ik vond het maar niets. Met een pijnlijke grimas op mijn gezicht zag ik mamma en pappa weer. De morfine houd ik gelukkig nog wel een tijdje.
Nu gaan de verpleegkundigen op basis van mijn reacties balanceren tussen afbouwen van de beademing en meer toedienen van morfine. Omdat dit nog wel tot morgenochtend kan duren zijn pappa en mamma naar huis gestuurd om even goed bij te slapen. Ze krijgen het nog zwaar genoeg de komende tijd. Er werd nog een cadeautje bezorgd: een leuk speeltje voor mij met een lieve kaart van Carine.
Onbeweeglijk en gevangen door vele slangen vonden pappa en mamma mij op de IC, en dat nog wel op mijn rug! Dat lijkt vreemd maar dat doen ze omdat mijn eigen lichaamsgewicht dan voor een drukverband-functie zorgt. Mamma heeft direct gecontroleerd of ze van mijn voeten zijn afgebleven en dat was gelukkig zo.
Zoals je hierboven kunt zien is mijn romp kaarsrecht! Al die toeters en bellen aan mijn lijf zal ik even uitleggen. Ik heb een beademingsslang in mijn mond, een groot infuus naast de halsslagader en in beide handen nog een infuus. Mijn handen zijn vastgebonden zodat ik niet aan alle slangetjes en draadjes kan trekken. Alsof ik daar nu toe in staat ben! Uit de maagsonde boven mijn navel loopt overtollig vocht weg. Aan mijn bovenarm zit een bloeddrukmeter. Niet zichtbaar zijn nog een catheter en een slang naar mijn rug om wondvocht op te vangen.
De chirurg die de operatie heeft uitgevoerd kwam langs om het verloop ervan te bespreken. Hij is erg tevreden met het resultaat (operatie geslaagd en de patiënt leeft ook nog). De wervelkolom is in een mooie vorm gebracht zonder toe te hoeven geven aan de extreme vergroeiing. Het bloedverlies is keurig binnen de perken gebleven.
De narcotiserende middelen worden langzaam afgebouwd zodat ik zelf kan aangeven wanneer ik wakker wil worden. Dan kan ik ook proberen om zelf mee te ademen. Tot grote vreugde van mijn ouders zijn mijn ogen al eventjes opengegaan maar ik vond het maar niets. Met een pijnlijke grimas op mijn gezicht zag ik mamma en pappa weer. De morfine houd ik gelukkig nog wel een tijdje.
Nu gaan de verpleegkundigen op basis van mijn reacties balanceren tussen afbouwen van de beademing en meer toedienen van morfine. Omdat dit nog wel tot morgenochtend kan duren zijn pappa en mamma naar huis gestuurd om even goed bij te slapen. Ze krijgen het nog zwaar genoeg de komende tijd. Er werd nog een cadeautje bezorgd: een leuk speeltje voor mij met een lieve kaart van Carine.
26 november - Onder het mes
Hè hè, eindelijk doet pappa zijn ogen open. Ik probeer al heel lang met mijn arm tussen de spijlen door hem wakker te maken. Aan het eind van de nacht is hij toch nog even ingedommeld. Vannacht heb ik de hele zaal wakker gehouden. Want ik was wakker geworden omdat naast mij het licht aanging en ja, dat ben ik niet gewend omdat ik thuis altijd in het aardedonker slaap. Zelfs een extra dosis melatonine heeft niks geholpen, sterker nog, ik ging nog meer herrie trappen! Pappa kwam nog bij mij in bed liggen maar hij kon mij ook niet stil krijgen want ik vond het veel te gezellig.
Maar inmiddels is het al kwart over zeven en ik word om acht uur naar de OK gereden. Dus pappa als een speer aankleden, snel mijn tanden poetsen, haren borstelen want ik moet er wel een beetje netjes bijliggen straks. Met drie mandarijnen en een kop koffie als ontbijt reed pappa mij naar de OK. Ik mocht mijn speeltje vasthouden en ging lachend naar binnen. Een nieuwe miscommunicatie: op het opnameformulier stond dat ik intraveneus narcose kreeg toegediend en mamma had met de internist afgesproken dat het via een mondkapje zou gebeuren. Pappa besloot dat het toch met een infuus zou gaan. Gelukkig werd in de operatiewachtruimte nog even gecontroleerd dat ik aan mijn rug geopereerd zou worden want voor je het weet halen ze mijn benen eraf. Tevreden gleed ik de narcose in. Pappa zei nog: zo meiske, je gaat er krom in en komt er recht weer uit.
Wat gaan ze nou eigenlijk doen bij zo'n scoliose-operatie? Langs de wervelkolom worden, vanaf mijn stuitje tot mijn nek, twee staven geplaatst die met metalen bandjes worden vastgemaakt aan de wervelkolom, dusdanig dat ik langs deze staven kan doorgroeien. De wervelkolom heeft hierdoor weer de vorm die ze hoort te hebben, namelijk een flauwe S-vorm i.p.v. een ingedeukt en scheefgegroeid zoals bij mij. Ook wordt botox in mijn speekselklieren gespoten zodat deze niet meer zoveel speeksel uitscheiden. De werking hiervan is slechts tijdelijk.
Van mijn voeten moeten ze dus afblijven, we zijn benieuwd...
Toen pappa weer op zaal was kwam de KNO-arts nog even langs om uitleg te geven over het misverstand met de slikvideo van gisteren. Ze had meegedacht met de patiënt, ik was er toch en kon dus best even een bezoekje aan radiologie brengen. Alleen bepalen de ouders dit en niet de arts, de dag was al vermoeiend genoeg voor mij.
Mamma kwam pappa ophalen en nu gaan ze thuis in spanning afwachten op het verlossende telefoontje van orthopeed dat ze naar de intensive care mogen komen.
Wordt vandaag vervolgd.
Maar inmiddels is het al kwart over zeven en ik word om acht uur naar de OK gereden. Dus pappa als een speer aankleden, snel mijn tanden poetsen, haren borstelen want ik moet er wel een beetje netjes bijliggen straks. Met drie mandarijnen en een kop koffie als ontbijt reed pappa mij naar de OK. Ik mocht mijn speeltje vasthouden en ging lachend naar binnen. Een nieuwe miscommunicatie: op het opnameformulier stond dat ik intraveneus narcose kreeg toegediend en mamma had met de internist afgesproken dat het via een mondkapje zou gebeuren. Pappa besloot dat het toch met een infuus zou gaan. Gelukkig werd in de operatiewachtruimte nog even gecontroleerd dat ik aan mijn rug geopereerd zou worden want voor je het weet halen ze mijn benen eraf. Tevreden gleed ik de narcose in. Pappa zei nog: zo meiske, je gaat er krom in en komt er recht weer uit.
Wat gaan ze nou eigenlijk doen bij zo'n scoliose-operatie? Langs de wervelkolom worden, vanaf mijn stuitje tot mijn nek, twee staven geplaatst die met metalen bandjes worden vastgemaakt aan de wervelkolom, dusdanig dat ik langs deze staven kan doorgroeien. De wervelkolom heeft hierdoor weer de vorm die ze hoort te hebben, namelijk een flauwe S-vorm i.p.v. een ingedeukt en scheefgegroeid zoals bij mij. Ook wordt botox in mijn speekselklieren gespoten zodat deze niet meer zoveel speeksel uitscheiden. De werking hiervan is slechts tijdelijk.
Van mijn voeten moeten ze dus afblijven, we zijn benieuwd...
Toen pappa weer op zaal was kwam de KNO-arts nog even langs om uitleg te geven over het misverstand met de slikvideo van gisteren. Ze had meegedacht met de patiënt, ik was er toch en kon dus best even een bezoekje aan radiologie brengen. Alleen bepalen de ouders dit en niet de arts, de dag was al vermoeiend genoeg voor mij.
Mamma kwam pappa ophalen en nu gaan ze thuis in spanning afwachten op het verlossende telefoontje van orthopeed dat ze naar de intensive care mogen komen.
Wordt vandaag vervolgd.
25 november - Cadeaus!
Mamma had Sophie net op bed gelegd toen oma en Wouter voor de deur stonden. Verrassing!
Het werd nog leuker toen ze vertelden dat ze een auto meegebracht hebben voor Tanja zodat zowel pappa als mamma een auto ter beschikking hebben voor de komende periode! Hartstikke lief van jullie. (Ook een auto nodig? Kijk op vankuilenburg.nl).
Ze waren nog niet weg of er werd alweer aangebeld. Nu stond Esther (van pappa's trimhockey) op de stoep met een mand vol knuffels! Noor en Esther waren even met de pet rondgeweest. Eigenlijk was het de bedoeling om dit dinsdagavond tijdens de "derde helft" te geven maar pappa mocht niet hockeyen op mamma's verjaardag. Het is precies wat pappa vaak zegt: door "de hockey" krijg je er een familie bij. (Wil je ook hockeyen bij de gezelligste club van Nederland? Kijk op fletiomare.nl).
Tijdens de derde helft van Esther en mamma lag ik lekker te snurken maar dat was even later wel over...
Het werd nog leuker toen ze vertelden dat ze een auto meegebracht hebben voor Tanja zodat zowel pappa als mamma een auto ter beschikking hebben voor de komende periode! Hartstikke lief van jullie. (Ook een auto nodig? Kijk op vankuilenburg.nl).
Ze waren nog niet weg of er werd alweer aangebeld. Nu stond Esther (van pappa's trimhockey) op de stoep met een mand vol knuffels! Noor en Esther waren even met de pet rondgeweest. Eigenlijk was het de bedoeling om dit dinsdagavond tijdens de "derde helft" te geven maar pappa mocht niet hockeyen op mamma's verjaardag. Het is precies wat pappa vaak zegt: door "de hockey" krijg je er een familie bij. (Wil je ook hockeyen bij de gezelligste club van Nederland? Kijk op fletiomare.nl).
Tijdens de derde helft van Esther en mamma lag ik lekker te snurken maar dat was even later wel over...
25 november - Opname
Vandaag is het dan eindelijk zover: Ik word opgenomen en morgen geopereerd.
De afgelopen nacht heb ik prima geslapen zodat pappa en mamma ook eens een normale nachtrust kunnen heen.
Ik ben er opgewekt en zit breeduit te lachen in de auto. Mamma laat pappa en mij achter in het WKZ en gaat zelf gauw terug om Sophie van school te halen en naar "de podo" te gaan voor zooltjes. Nadat we ons hadden gemeld bij de mij bekende verpleegafdeling Kikker mochten we eerst bloed prikken. De bloedstollingswaarde moest weer bepaald worden en de bloedgroep ook nog maar een keer. Vlak voordat de eerste prik gegeven zou worden werd er geklopt. We moesten naar de röntgenafdeling voor een "slikvideo". Dat vond pappa wel erg vreemd dus ging hij daarover in discussie. Een slikvideo is toch niet nodig als er slechts botox in de speekselkieren wordt gespoten (dit om mijn vele kwijlen te verminderen)? Men heeft geprobeerd de KNO-arts te bellen maar ze was niet aanwezig. Uiteindelijk is besloten de slikvideo toch maar te maken want baat het niet dan schaadt het niet. Nou dat is me toch een gedoe zo'n slikvideo! probeer mij maar eens rechtop te krijgen in een vreemde houten stoel waarin ze volgens pappa in Amerika de doodstraf voltrekken. Ik zat dan ook helemaal niet lekker en begon te huilen. Dit zijn de momenten waarop je je realiseert dat ze in een ziekenhuis niet zijn ingesteld op meervoudig complex gehandicapten. Zo goed en zo kwaad als het ging heeft pappa mij hapjes contrastvloeistof laten eten waarop op de slikmomenten foto's zijn gemaakt. Zonder heup en hoofdbalans is dit een hele toer. Bevrijd uit mijn netelige positie gingen we snel terug naar Kikker, waar ik lekker bij pappa op schoot als beloning een fles vla kreeg.
Twee orthopedisch chirurgen kwamen na elkaar met pappa de operatie doornemen. Een nieuwe verrassing: de achillespeesverlenging alleen is niet voldoende om mijn voeten weer in 90-gradenstand te krijgen. Het is teveel om naast mijn scoliose-operatie (de hoofdreden waarom ik hier ben) nog meer aan mijn voeten te doen. Daarbij werd getwijfeld aan het nut van de hele exercitie aan de voeten. Prima dat zaken nogmaals in overweging worden genomen maar moet dat één dag voor de operatie? Dus werd contact gezocht met de revalidatiearts en de orthopeed die de achillespeesverlenging anderhalf jaar geleden had voorgesteld. Het resultaat is dat ze van mijn voeten afblijven. Met als gevolg dat de revalidatie in De Hoogstraat misschien niet nodig is en ik thuis kan revalideren. Maar ja, dan moet er o.a. wel thuiszorg geregeld worden en dat hoefden pappa en mamma niet aan te vragen. Ook moet een tweede bed met doorligmatras niet nodig zijn en dat is nog niet met zekerheid te zeggen. En dan zijn er nog veel meer mitsen en maren.
Eindelijk mocht ik lekker rollen in bed op een stille zaal die ik opschrikte toen ik me tegen de spijlen liet vallen en keihard begon te brullen. Slapen wilde ik niet dus was er even tijd voor een snelle intake op de afdeling. Alle medicijnen, voedingen, tijden en doseringen werden opgegeven. Intussen waren Sophie en mamma gearriveerd. Maar ik moest nog steeds naar de bloedprikkers dus gingen de dames chocoladeletters maken. Ja ze doen hier leuke dingen met broertjes en zusjes van zieke kinderen. Het bloedprikken vond ik maar niks; ze houden mijn arm de hele tijd vast en knijpen steeds in mijn vinger om druppels bloed te krijgen. En ik wil juist mijn duim in mijn mond stoppen! Weer terug op de afdeling kwam Sophie met een koksmuts en -schort aanzetten. De chocoladeletter wordt naar mijn kamer gebracht. Mamma gaf mij een fruithap en pappa werkte zijn laatste voicemails van het werk weg. Handig hoor zo'n laptop met UMTS!
Daarna wilde de zaalarts even met mijn ouders praten, de co-assistent had mij al eerder op de dag onderzocht. Pappa en mamma konden daar even hun ei kwijt over de gebrekkige communicatie naar ons toe en de afstemming tussen de diverse specialisten. Een van de twee eerder gesproken orthopedisch chirurgen kwam een terugkoppeling geven over het wel of niet meenemen van het voetenwerk. In overleg is besloten het niet mee te nemen. Goh, eindelijk een chirurg die niet alleen kan snijden, maar ook communiceren! Of komt het omdat dit een vrouw is?
Na een groentenhap voor mij gingen we met z'n vieren naar beneden om te eten. Die viezeriken zaten lekker aan de kroketten met patat! En ik maar toekijken, bijtend op mijn speeltje. Weer terug op Kikker gingen Sophie en mamma weg na een paar heeeeel dikke knuffels. Ik kreeg nog volgens operatieprotocol een fijne klysma, gevolgd door ene enorme ravage in mijn luier. Daarna was ik zo moe van deze dag dat ik lekker in slaap viel zodat pappa tijd had voor mijn weblog. Luid snurkend ga ik op weg naar een spannende morgen. Welterusten pap.
De afgelopen nacht heb ik prima geslapen zodat pappa en mamma ook eens een normale nachtrust kunnen heen.
Ik ben er opgewekt en zit breeduit te lachen in de auto. Mamma laat pappa en mij achter in het WKZ en gaat zelf gauw terug om Sophie van school te halen en naar "de podo" te gaan voor zooltjes. Nadat we ons hadden gemeld bij de mij bekende verpleegafdeling Kikker mochten we eerst bloed prikken. De bloedstollingswaarde moest weer bepaald worden en de bloedgroep ook nog maar een keer. Vlak voordat de eerste prik gegeven zou worden werd er geklopt. We moesten naar de röntgenafdeling voor een "slikvideo". Dat vond pappa wel erg vreemd dus ging hij daarover in discussie. Een slikvideo is toch niet nodig als er slechts botox in de speekselkieren wordt gespoten (dit om mijn vele kwijlen te verminderen)? Men heeft geprobeerd de KNO-arts te bellen maar ze was niet aanwezig. Uiteindelijk is besloten de slikvideo toch maar te maken want baat het niet dan schaadt het niet. Nou dat is me toch een gedoe zo'n slikvideo! probeer mij maar eens rechtop te krijgen in een vreemde houten stoel waarin ze volgens pappa in Amerika de doodstraf voltrekken. Ik zat dan ook helemaal niet lekker en begon te huilen. Dit zijn de momenten waarop je je realiseert dat ze in een ziekenhuis niet zijn ingesteld op meervoudig complex gehandicapten. Zo goed en zo kwaad als het ging heeft pappa mij hapjes contrastvloeistof laten eten waarop op de slikmomenten foto's zijn gemaakt. Zonder heup en hoofdbalans is dit een hele toer. Bevrijd uit mijn netelige positie gingen we snel terug naar Kikker, waar ik lekker bij pappa op schoot als beloning een fles vla kreeg.
Twee orthopedisch chirurgen kwamen na elkaar met pappa de operatie doornemen. Een nieuwe verrassing: de achillespeesverlenging alleen is niet voldoende om mijn voeten weer in 90-gradenstand te krijgen. Het is teveel om naast mijn scoliose-operatie (de hoofdreden waarom ik hier ben) nog meer aan mijn voeten te doen. Daarbij werd getwijfeld aan het nut van de hele exercitie aan de voeten. Prima dat zaken nogmaals in overweging worden genomen maar moet dat één dag voor de operatie? Dus werd contact gezocht met de revalidatiearts en de orthopeed die de achillespeesverlenging anderhalf jaar geleden had voorgesteld. Het resultaat is dat ze van mijn voeten afblijven. Met als gevolg dat de revalidatie in De Hoogstraat misschien niet nodig is en ik thuis kan revalideren. Maar ja, dan moet er o.a. wel thuiszorg geregeld worden en dat hoefden pappa en mamma niet aan te vragen. Ook moet een tweede bed met doorligmatras niet nodig zijn en dat is nog niet met zekerheid te zeggen. En dan zijn er nog veel meer mitsen en maren.
Eindelijk mocht ik lekker rollen in bed op een stille zaal die ik opschrikte toen ik me tegen de spijlen liet vallen en keihard begon te brullen. Slapen wilde ik niet dus was er even tijd voor een snelle intake op de afdeling. Alle medicijnen, voedingen, tijden en doseringen werden opgegeven. Intussen waren Sophie en mamma gearriveerd. Maar ik moest nog steeds naar de bloedprikkers dus gingen de dames chocoladeletters maken. Ja ze doen hier leuke dingen met broertjes en zusjes van zieke kinderen. Het bloedprikken vond ik maar niks; ze houden mijn arm de hele tijd vast en knijpen steeds in mijn vinger om druppels bloed te krijgen. En ik wil juist mijn duim in mijn mond stoppen! Weer terug op de afdeling kwam Sophie met een koksmuts en -schort aanzetten. De chocoladeletter wordt naar mijn kamer gebracht. Mamma gaf mij een fruithap en pappa werkte zijn laatste voicemails van het werk weg. Handig hoor zo'n laptop met UMTS!
Daarna wilde de zaalarts even met mijn ouders praten, de co-assistent had mij al eerder op de dag onderzocht. Pappa en mamma konden daar even hun ei kwijt over de gebrekkige communicatie naar ons toe en de afstemming tussen de diverse specialisten. Een van de twee eerder gesproken orthopedisch chirurgen kwam een terugkoppeling geven over het wel of niet meenemen van het voetenwerk. In overleg is besloten het niet mee te nemen. Goh, eindelijk een chirurg die niet alleen kan snijden, maar ook communiceren! Of komt het omdat dit een vrouw is?
Na een groentenhap voor mij gingen we met z'n vieren naar beneden om te eten. Die viezeriken zaten lekker aan de kroketten met patat! En ik maar toekijken, bijtend op mijn speeltje. Weer terug op Kikker gingen Sophie en mamma weg na een paar heeeeel dikke knuffels. Ik kreeg nog volgens operatieprotocol een fijne klysma, gevolgd door ene enorme ravage in mijn luier. Daarna was ik zo moe van deze dag dat ik lekker in slaap viel zodat pappa tijd had voor mijn weblog. Luid snurkend ga ik op weg naar een spannende morgen. Welterusten pap.
23 november - I had a dream ...
De nacht van zondag op maandag was ik erg onrustig. Veel huilen, hoesten en bewegen. Dus pappa en mamma ook de hele nacht wakker. In de korte tijd dat toch geslapen werd had pappa een droom:
Madelief zat in haar stoel en keek naar buiten. Ik zei iets tegen haar waarop Madelief reageerde. Dat kan helemaal niet want ze is toch echt 100% doof. Toch zei ik het nog eens en weer een reactie. Dit verwarde mij behoorlijk; ze zou toch niet ... Madelief! riep ik. Ze draaide haar hoofd naar mij en sprak "Wat is er pappa?". Toen gebeurde iets wonderlijks: al haar handicaps verdwenen als sneeuw voor de zon en ze transformeerde in het gewone meisje dat we zo graag hadden gehad!
Ik voelde me intens gelukkig en rende weg om Sophie te halen. Hand in hand huppelden de zusjes blij weg; hun staartjes dansten vrolijk op en neer. Sophie liet Madelief van alles zien en ze vonden het beide schitterend. Hè, waar blijft mamma nou, zij moet dit ook zien! Intussen deden we wat testjes. Madelief kon al een beetje lezen en wist dat een plus een twee was. Helaas, mamma kreeg geen mogelijkheid dit mee te maken want ik werd wakker. Ik voelde mij verschrikkelijk toen ik realiseerde dat het maar een droom bleek te zijn. Slechts een herinnering aan een volmaakt gelukkig gevoel bleef over.
Madelief zat in haar stoel en keek naar buiten. Ik zei iets tegen haar waarop Madelief reageerde. Dat kan helemaal niet want ze is toch echt 100% doof. Toch zei ik het nog eens en weer een reactie. Dit verwarde mij behoorlijk; ze zou toch niet ... Madelief! riep ik. Ze draaide haar hoofd naar mij en sprak "Wat is er pappa?". Toen gebeurde iets wonderlijks: al haar handicaps verdwenen als sneeuw voor de zon en ze transformeerde in het gewone meisje dat we zo graag hadden gehad!
Ik voelde me intens gelukkig en rende weg om Sophie te halen. Hand in hand huppelden de zusjes blij weg; hun staartjes dansten vrolijk op en neer. Sophie liet Madelief van alles zien en ze vonden het beide schitterend. Hè, waar blijft mamma nou, zij moet dit ook zien! Intussen deden we wat testjes. Madelief kon al een beetje lezen en wist dat een plus een twee was. Helaas, mamma kreeg geen mogelijkheid dit mee te maken want ik werd wakker. Ik voelde mij verschrikkelijk toen ik realiseerde dat het maar een droom bleek te zijn. Slechts een herinnering aan een volmaakt gelukkig gevoel bleef over.
Abonneren op:
Posts (Atom)
