24 mei - Pittige tijden

Het was een tijdje geleden maar hier ben ik eindelijk weer, inmiddels ben ik alweer bijna twee weken het UMC uit (mooi bordje hè?).
Het voelde goed om 's avonds voor het eerst sinds elf nachten weer in mijn eigen bed gelegd te worden en ik sliep al snel in ...

Dat inslapen gaat nog steeds erg goed alleen dat doorslapen wil maar niet lukken. Praktisch elke nacht wordt ik rond een uur of een/twee wakker en kan ik niet meer slapen. Pappa of mamma, die om beurten bij mij op de kamer slapen, zijn vanaf dan ook wakker. Ze slapen bij me omdat ik 's nachts gedraaid moet worden, soms een pijnstiller nodig heb en mijn luier zo snel mogelijk te vervangen als ik ontlasting heb gehad omdat er niets bij de wond mag komen.
De wond is nog steeds open maar er komt inmiddels bijna geen vocht meer uit. De laatste paar dagen lijkt de wond inderdaad van binnenuit te genezen zoals de orthopeden hadden voorspeld.
Mijn ouders hebben nog doktertje gespeeld (nee, viezeriken, niet wat jullie nu denken); ze mochten de laatste hechtingen er zelf uithalen met een speciaal pincet en mesje wat ze vanuit het ziekenhuis hebben meegekregen na een stoomcursusje hechtingen knippen.
Oke, ik ben dan wel thuis maar helemaal happy voel ik me nog lang niet. Ik heb veel pijn, ontlasting die niet op gang wil komen waardoor ik aan de maximumdosering medicijnen zit die ik normaal ook hiervoor krijg en dat is vaak niet genoeg waardoor ik ook nog twee klysma's moet krijgen. Dit vinden mijn ouders wel gek want een antibioticakuur zou juist laxerend moeten werken. Maar ja, deze twee zware kuren zes weken lang zijn wel andere koek; de apotheek had nog naar huis gebeld toen ze het recept kregen of er geen foutje was gemaakt.
Het in mijn stoel zitten gaat ook de ene dag beter dan de andere, soms moet ik al na vijf minuten huilen van de pijn en soms kan ik wel drie kwartier in mijn stoel zitten. Naast deze zitoefeningen krijg ik ook fysiotherapie. Uiteraard van kinderfysio Christel, zij behandelt mij al vanaf dat ik net geboren was en kent mij dus door en door. Maar soms is het hard werken om mijn spieren te ontspannen, niet alleen door Christel maar ook door mij. Daar kan ik best moe van zijn.
Tja, wat doe ik verder zo'n hele dag? Naast hazenslaapjes kijk ik veel naar Dora en de smurfen op de draagbare DVD-speler of naar Nijntje op de iPad. Dan zijn er natuurlijk veel aandachtsmomenten voor mij bij het wassen, tanden poetsen, wond spoelen en verband verschonen, medicijnen geven, luier verschonen, spelen en knuffelen, etc. Pappa en mamma proberen mij verder zoveel mogelijk te betrekken bij het gezinsleven. Tijdens het eten zit ik in mijn stoel erbij en als Sophie in de tuin op de trampoline aan het springen is wil ik graag naar haar kijken vanuit mijn stoel.
Vanuit mijn box kan ik kijken naar alle kaarten die jullie allemaal gestuurd hebben naar ons, het is een kleurig geheel op het dressoir. Allemaal hartelijk bedankt hiervoor, al die steun en lieve woorden doet ons erg goed!

Vandaag heb ik mijn beste dag tot nu toe. Ik ben vrolijk en probeer voor de tweede keer op mijn buik te rollen ... en het lukte, het lukte! Daar was ik erg blij mee zoals je op de foto kunt zien. Pappa en mamma zijn zo mogelijk nog blijer want als ik het toch voor elkaar krijg om te rollen betekent het dat ik nog steeds zelf kan bepalen waar ik naartoe ga als ik in de kamer op de grond lig (uiteraard pas als ik helemaal hersteld ben). Ze hadden ze nooit verwacht dat als mijn onderrug aan mijn bekken vast zou zitten, ik nog zou kunnen rollen maar wederom heb ik ze versteld doen staan!
Ik ben een bijzonder meiske met een enorme wilskracht zeggen ze.

En omdat ik me zo goed voel en het buiten lekker warm is heeft mamma even met mij samen een stukje gewandeld. Eindelijk voelde ik weer de zon op mijn gezicht sinds 19 april!
Het wandelen onder de bomen was werkelijk genieten voor mij. Ik houd enorm van de lichtval tussen de bladeren door en het scherpe contrast met de lucht erachter. Dit gecombineerd met de langzaam bewegende takken is het een natuurlijke snoezel voor mij.

Het zijn pittige tijden voor ons hele gezin, maar heel langzaam zien we toch verbetering komen. Hopelijk heb ik morgen geen terugslag van deze mooie dag.

11 mei - Vrij!

Hoera, het is eindelijk zover: ik mag weer naar huis! Gisterenavond was de uitslag van de kweek bekend en met de nodige antibiotica mee kan ik vertrekken. De antibiotica kan via mijn maagsonde gegeven worden dus is dat vervelende infuus ook gelijk van mijn voet gehaald.

Ik hoef jullie niet te vertellen hoe blij mamma en pappa zijn nu we eindelijk die gevangenis mogen verlaten...



Sophie zei toen ze deze foto zag: "jullie zijn hartstikke gek!". Daar ben ik het wel mee eens maar ze zijn ook hartstikke lief ;-)

9 mei - Koninklijk bezoek

Het moet toch niet gekker worden hier in het WKZ, staat er ineens een koningin aan mijn bed.
Niet Beatrix natuurlijk, maar wel een echte koningin! De koningin kon wel een assistent gebruiken en nodigde Sophie uit. Sophie was nogal overdonderd en stond er een beetje aarzelend bij. Pappa had haar prinses Sophia gedoopt en hij werd door de koningin tot koning Bemoeizuchtig benoemd. De koningin van de Zon had de zon op haar hoofd en boog voorover om de zon op mij te laten schijnen toen de zon prompt op mijn neus viel, dat was wel even schrikken. De daaropvolgende keren ving prinses Sophie de zon keurig op. De koningin had ook een grote magische kikker bij zich met ook een kroontje op. De kikker had een ballon in zijn bek die prinses Sophia mocht opblazen. Daarna slikte de kikker de ballon in en kwam er voor mij een speeltje uit: een leuke Pluto met lange poten waarop ik lekker kan kauwen.
Prinses Sophia kreeg een flonkerende diamant voor de hulp waarna de koningin weer verder schreed.
Alle verrichtingen van de koningin werden vastgelegd door een cameravrouw van Wiki-tv zodat ik het op Wiki-tv kan terugzien.

Elke dag moet ik nu een paar maal uit bed en in mijn stoel, dat is ook beter voor mijn longen (omdat ik zo weinig beweeg krijg ik zelfs dagelijks een tromboseprikje). Gisteren heb ik met mamma en pappa een ritje door het ziekenhuis gemaakt, uiteraard trokken de bomen in de binnentuin mijn aandacht.

Gisteren mocht ik ook weer snoezelen, ditmaal met mamma. Het was erg mooi allemaal en zo rustgevend dat ik meteen in slaap viel toen ik weer in bed lag. 

Gisterenavond kwamen opa en oma op bezoek en ze konden aan mij zien dat het alweer wat beter gaat. Maar toen ze weg waren werd ik onrustig, begon te trappen en te piepen. Het duurde lang voordat ik in slaap viel. Vandaag aan het eind van de middag hetzelfde verhaal, boos, huilen en trappen. Ik had al anderhalve dag niet meer gepoept dus dat zou mijn gedrag wel eens kunnen verklaren. En inderdaad, met hulp van een klysma zat mijn luier snel vol. Misschien een beetje een vies praatje maar ik was wel weer helemaal opgelucht :-).

Vanmiddag stond Natascha ineens naast me. In het begin had ik wel zoiets van "jij hoort toch op de Blauwe Vogel?", maar uiteindelijk vond ik het wel gezellig.
Later kwamen Petra en Stephan op visite en natuurlijk hadden ze hun prachtige pasgeboren dochter Lisa ook meegenomen. Ik vond het wel geinig om met haar te spelen, hier zit ik aan Lisa's voetjes te kriebelen.

Mamma is het al na een dag zat in het ziekenhuis en pappa heeft het inmiddels ook wel gehad hier. De avondmaaltijd (schnitzel, patat en cola) deed hem denken aan de skipiste maar als hij naar buiten keek zag hij een druilerig vlak Nederland in plaats van besneeuwde witte bergen :-(

Maar er gloort licht aan het eind van de tunnel, binnenkort horen we of we dit weekend of begin volgende week naar huis mogen. Dit hangt af van de kweek die onlangs genomen is en van het feit of de antibiotica - die ik langdurig moet krijgen - via het infuus of via de sonde kan krijgen. De wond gaat er steeds beter uitzien, gelukkig.

7 mei - Ik ga vooruit

Er is gelukkig enige vooruitgang te zien. De wond lekt niet meer de hele dag door en ik voel me ook wat beter want ik lach meer. De pijnstilling is zelfs weer wat afgebouwd. Wel ben ik overdag nog veel moe, zelfs na een goede nacht kan ik 's morgens nog uren pitten, uiteraard met Nijntje in mijn hand.

Gisteren kreeg ik eerst bezoek van Ingrid, ze is meegeweest naar de snoezelruimte. Toen ik terugkwam zaten Marianne, Wouter, Kees en Pien op mij te wachten. Van Pien kreeg ik een mooie Hello Kitty ballon die ik net zo geinig vind als de Nijntje ballon. Marianne en Wouter hadden een fles witte wijn en vier glazen naar binnen gesmokkeld en zo zaten we gezellig te borrelen met z'n allen.
Later op de middag kwam kleine omaatje Sophie terugbrengen en zo kon ik ook nog even lekker knuffelen met m'n grote zus.

Mamma bleef slapen en ook voor haar heb ik mijn best gedaan, van negen uur 's avonds tot zes uur 's morgens heb ik geslapen!

Vanmiddag was ik weer in de snoezel toen oma Kitty ineens binnenstapte. Dat werd extra gezellig snoezelen. En omdat pappa de snoezelfoto's zo leuk vindt hier nog maar een paar:

Deze laatste foto is van het blacklight-aquarium. Erg mooi, helaas kan je er alleen vanaf de bovenkant inkijken en kan ik het net niet zien.

Hopelijk gaat hat vanaf nu elke dag een stukje beter en gaan beide antibiotica-kuren goed aanslaan ...

5 mei - Nijntje houdt de wacht

Het is bevrijdingsdag maar niet voor mij; ik ben nog steeds opgesloten in het ziekenhuis en van de pijn ben ik ook nog niet bevrijd. De vlag kan nog niet uit voor mij, helaas.
Sinds gisterenavond krijg ik een derde pijnstiller erbij want ik blijf erg veel huilen. Ook krijg ik nu elke dag een prikje tegen trombose maar dat doet mij niet zoveel, soms voel ik de prik niet eens.
Met de wond gaat het nog steeds niet beter, er verschijnen rode vlekken omheen en het wondvocht wordt troebeler, slechte voortekenen. De orthopeed had gisteren al laten doorschemeren dat ik wellicht nog een keer onder het mes zou moeten om nogmaals te spoelen en als dit zo doorgaat zal dat binnenkort nog gaan gebeuren ook :-(
Vandaag heb ik veel bezoek gehad, eerst Carine, Pim, Stijn en Margje en later Willem, Marlies en kleine omaatje.
Tussendoor nog even gesnoezeld, dat ging stukken beter dan gisteren want toen was ik alleen maar aan het huilen zodat pappa me na tien minuten alweer mee terug nam naar de afdeling.
Maar dit keer was ik gelukkig wel te prikkelen, de waterkolom en het lichtgordijn blijven duidelijk favoriet, kijk maar eens ...

Pappa had me vanmiddag iets meer rechtop gezet, hierdoor kon ik ook beter televisie kijken. Erg lang hield ik dit niet vol maar het was eens een andere houding dan plat op mijn rug of op mijn zij.

Vanavond lag ik weer veel te piepen, ik had pijn en was ontroostbaar; tenminste, dat dacht pappa. Hij dacht dat ik op mijn rug wilde draaien maar ik wilde de Nijntje-ballon die ik van Marlies had gekregen hebben. Toen pappa dat eindelijk doorhad en mij de ballon gaf verminderde het piepen aanzienlijk en zag hij Nijntje vrolijk op en neer stuiteren in mijn bed. Tenslotte viel ik met Nijntje in mijn hand en een duim in mijn mond in een diepe slaap.

Welterusten Madelief,

slaap zacht

Droom maar fijn,

want Nijntje houdt de wacht

3 mei - Een lach en veel tranen

Mamma was vannacht weer in touw geweest om samen met een verpleegkundige alle verzadigde pleisters te vervangen want het wondvocht blijft maar stromen. Vanmiddag stonden de prof die mij geopereerd heeft en de orthopeed die meestal op zaal komt aan mijn bed. De hoeveelheid wondvocht die eruitkomt is 'nog niet verontrustend', dat waren de letterlijke woorden. Als je langs de wond wrijft gutst het vocht eruit. Wat dat betreft is het goed dat de wond niet dicht is want er moet ook zoveel mogelijk vocht uit.
Het ziet ernaar uit dat ik hier zeker tot en met het weekend moet blijven, een behoorlijke domper voor ons hele gezin.

Vandaag heb ik een slechte dag en moet ik veel huilen, hoe ze mij ook neerleggen, niks is goed.
Ik vond het wel leuk toen de Cliniclowns langskwamen. Met kleurige sjaaltjes wisten ze mij toch tot een lach te verleiden door ermee over mijn gezicht te kriebelen en mij uit te dagen om ze te pakken.

Later ben ik nog met pappa naar de snoezelruimte van afdeling Dolfijn geweest, dat was erg mooi. Vooral de waterkolommen en de telkens van kleur veranderende lichtstrengen vond ik interessant. Voorlopig is er voor mij elke dag een uur gereserveerd in de snoezel, goed hè?

Alles bij elkaar heb ik bijna een uur in mijn stoel gezeten en dat was iets teveel van het goede. Dus weer heel veel huilen, vanavond een paar uur achtereen waarbij ik probeerde te draaien en lag te trappen. Pappa was het zo zat dat hij me veel eerder dan afgesproken een pijnstiller gaf. De verpleegkundige vond dit prima en gaf mij er nog een extra. Ik werd hier eindelijk rustig van, hopelijk zo rustig dat ik eens een hele nacht doorslaap ...

2 mei - Infuus

Maandagavond ging ik weer onder narcose en is de wond op mijn rug weer opengemaakt, gespoeld en met zeventien hechtingen weer netjes dichtgeritst. Aan de binnenkant is een antibioticamatje geplaatst dat vanzelf oplost. Ook zijn er wat kweekjes genomen. Woensdagmiddag kregen we hiervan de uitslag; er zijn twee soorten bacteriën aangetroffen. Het algemene antibioticum dat ik nu via het infuus krijg wordt vervangen door twee specifieke.

Het wil dus allemaal niet zo vlotten met mij. Ik verlies veel wondvocht en heb veel last van mijn wond. Het infuus heb ik inmiddels alweer van mijn hand getrokken dus hebben ze een nieuw infuus in mij voet aangebracht, inclusief spalk en verband. De nacht erop had ik het alweer bijna voor elkaar, het verband en de spalk had ik eraf getrapt en het infuus lag er al weer bijna uit. Madelief en een infuus is geen gelukkige combinatie zegt pappa.

Woensdag had ik een redelijke dag dus mocht ik het weer eens in mijn stoel proberen. Dat hield ik een klein halfuurtje vol maar toen was ik alweer zo moe dat ik in een diepe slaap viel.

Een lange tijd achtereen slapen gaat nog steeds niet best dus mamma en pappa moeten hun tropenrooster nog even volhouden ...

30 april - Terug in het WKZ

Hoe toepasselijk: op Koninginnedag word ik weer opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Pappa had vanmorgen gebeld over mijn telkens verder openspringende wond en even later werd ik per ambulance naar de 1e hulp gereden. Daar kwam een orthopeed kijken en omdat er een te grote kans op infecties bestaat werd ik opgenomen op afdeling Kikker. Vanavond wordt op de OK de wond gespoeld en daarna gehecht. Inmiddels is de wond zo groot dat het bloed eruit blijft stromen. De verpleegkundige heeft net drie strips geplakt om de wond dicht te houden. Ik heb veel pijn en lig piepend tv te kijken.

29 april - Even rustig aan

Het zijn zware tijden voor mijn vader en moeder, ik lig elke nacht een uur of vijf wakker en gisteren heb ik vanaf 23:30 helemaal niet geslapen. Mamma sliep toen bij mij op de kamer en kwam om zeven uur half huilend naar pappa dat ik nog wakker lag. Pappa is toen even bij mij in bed gekropen, waarna ik rustig werd en tot tien uur heb geslapen.

Het is gissen waarom ik zo lang wakker lig; ik beweeg natuurlijk erg weinig dus heb ik minder slaap nodig zou je kunnen zeggen, daarentegen moet ik ook herstellen van een zware operatie en heb ik de rust hard nodig. Er moet wel altijd iemand bij mij zijn want ik moet een paar maal per nacht gedraaid worden. Daarnaast mag er geen ontlasting bij mijn wond komen dus moet vaak mijn luier gecontroleerd worden.

Het is deze dagen kiezen tussen twee kwaden: of mij voldoende pijnstillers geven waardoor ik veel ga bewegen en de wond telkens openspringt of mij pijn laten hebben waardoor ik minder beweeg en de wond kan genezen.

Donderdag heeft oma Kitty mij samen met pappa gewassen en daarna nog met mij in de box gespeeld, heerlijk vond ik dat.

Pappa en mamma hebben vrijdag contact gehad met het ziekenhuis over de wond. Men vond dat ik maar even langs moest komen, dat zou een duur consultje worden, even heen en weer met de ambulance. Pappa zei dat het ook best met foto's via de mail kan, het is tenslotte 2012. Toen kreeg hij ook de orthopeed zelf aan de lijn die dat wel een goede oplossing vond. Even later belde hij terug, het was niet verontrustend maar wel goed op mogelijke koorts of ontsteking letten.
Mamma en Pappa hebben een nieuwe manier gevonden om mij niet teveel te laten bewegen en toch bezig te houden: Dora in de dvd-speler en ik vermaak me prima!

's Middags zijn Carine en Margje nog op bezoek geweest en even later kwam José er ook nog bij, een gezellige boel.

Zaterdag was het ook een rustige dag, Ellen en Rick kwamen langs met een leuk speeltje voor mij.

Zondagmiddag zat ik in mijn stoel naast pappa naar Ajax te kijken toen ik in slaap viel! Dat vond pappa maar gek, als het nou feijenoord was kon hij dat wel begrijpen maar het is de huidige en komende landskampioen nota bene!
Ingrid en Tom kwamen nog even aanwaaien en later kwam kleine omaatje met een hele maaltijd voor mijn ouders aanzetten: een ovenschotel en tiramisu.

Elke dag wijkt de wond op mijn rug een stukje verder, vannacht zat mijn bed ook onder het bloed. Voor pappa en mamma is het nu wel duidelijk, bij het dichtmaken zijn ze een paar hechtingen vergeten. Maar weer contact opnemen met de orthopeed dus, wordt vervolgd ...

25 april - Drukke dag

Vandaag was een drukke dag voor mij. Ik voelde me vanmorgen best goed en lachte veel, ondanks (wederom) een gebroken nacht. Om drie uur had ik wel voldoende geslapen en begon te brabbelen en op mijn handen te sabbelen. Pappa vond dit niet echt leuk maar ik begreep niet wat hij bedoelde - ik kan immers niet klokkijken - en ging vrolijk verder. Om zeven uur vielen we allebei in slaap totdat Sophie en mamma ons een uutje later kwamen wekken.

Na mijn eerste voeding werd ik uitgebreid gewassen door mamma en pappa. Dit kan nog niet op mijn douchestretcher maar gebeurt gewoon in mijn bed. We hebben een heel handig badje om mijn haren te wassen, kijk maar (die kuif was een geintje van pappa, leuk hoor):

Na de uitgebreide wasbeurt mocht ik even zitten in de tilband van mijn tillift. Intussen kreeg ik ook mijn sondevoeding, mamma en pappa hopen dat ik minder snel zal spugen als ik de voeding rechtop krijg. De afgelopen dagen heb ik best veel gespuugd namelijk. Je kunt hier ook mijn mooi versierde box zien.

Kleine omaatje kwam ook nog langs om te zien hoe het me vergaat. Ze komt elke dag even naar me kijken, vandaag had ze vergeet-me-nietjes meegenomen.

's Middags kwam Mark de zitortheses aanpassen op de huidige stand van mijn rug. Hij is mijn grote vriend zegt pappa want ik lach heel veel naar hem omdat hij altijd aan mijn lichaam zit te duwen en trekken om de juiste houding te bepalen. In het begin vond ik het allemaal prima maar na een paar passingen was het eigenlijk wel genoeg.
Inmiddels had ik bezoek gekregen van Natascha, Anouk en Lyanne, leidsters van het dagverblijf de Blauwe Vogel. Ze hadden een kunstwerk van alle kinderen van mijn groep Specht meegenomen en een erg leuke bromtol. Alle aandacht vond ik reuze gezellig en ik hield me erg goed.
Maar toen iedereen vertrokken was bleek dat het vandaag toch allemaal een beetje teveel van het goede was geweest, ik moest veel huilen en had ook veel pijn.
Toen mijn ouders me op bed legden zagen ze dat de wond op mijn rug was opengesprongen, dat kon er ook nog wel bij. Ik viel als een blok in slaap...
Mamma en pappa hebben nu even rust en kunnen alle aandacht aan Sophie besteden. Toen zij ook op bed lag konden ze even terugkijken op de afgelopen periode.
Het is allemaal supersnel gegaan, vrijdag opereren en dinsdag alweer thuis. Als je ziet wat de chirurgen allemaal hebben uitgespookt in mijn lichaam is het nog minder te bevatten. Hier zie je de röntgenfoto's die pappa heeft opgevraagd. Naast de twee lange staven langs mijn wervelkolom (met kleine 'draadjes' eraan) zijn onderaan nog twee staven aangebracht met onvoorstelbaar grote schroeven waarvan je je afvraagt of ik hier geen last van zal hebben. Al met al is het een hele ijzerwinkel in dat kleine lijfje van mij.

24 april - Naar huis!

De dienstdoende orthopeed had groen licht gegeven voor mijn vertrek dus was het alleen nog wachten op een ambulance. Dat wachten duurt dan wel erg lang, vooral voor m'n ouders. Pappa was alvast naar huis gegaan en mamma ging gezellig met mij mee. Om kwart over vier werd ik dan eindelijk opgehaald en de ambulance ingereden. Afdeling Kikker, bedankt!

Dat vond ik wel een beetje eng, wat gaan ze nu weer met mij uithalen? Op deze foto zie je me angstig kijken, gelukkig is mamma bij me om me gerust te stellen.

Het was spitsuur, dus stonden we lang in de file. Op een gegeven moment was ik wel zat en dat liet ik duidelijk merken. Toen we op de Heldammersingel reden begon ik te lachen, waarschijnlijk herkende ik waar we reden en wist ik: we gaan naar huis! Sophie was al een eind de straat ingerend en mocht het laatste stuk ook meerijden.

Hier kom ik net uit de ambulance en kijk ik tevreden hoe we naar huis rijden.

Even later lig ik volmaakt tevreden te duimen in mijn mooie grote box. Sophie en pappa hadden de box van boven tot onder schoongemaakt en prachtig versierd met slingers en tekeningen.

24 april - Naar huis?

Ondanks een wakkere periode van een tot vier waarin ik afwisselend lag te brabbelen en piepen, heb ik goed geslapen vannacht. Vanmorgen maakte ik weer mijn vertrouwde tevreden geluidjes dus de stijgende lijn zet ik gelukkig nog steeds door.
De speciale siliconenpleister was verzadigd en is er vanmorgen afgehaald. De wond erachter zag er mooi uit, voorzover je dat mooi kunt noemen natuurlijk. Mamma en pappa hebben me gewassen en me daarna voor het eerst weer in mijn rolstoel gezet.

De zitorthese in mijn rolstoel is nog niet aangepast dus het was wel spannend of ik geen last had van de nu voor mijn rug verkeerde vorm. Dat viel heel erg mee, ik zat best comfortabel dus reden we maar gelijk naar de radiologie om een röntgenfoto te laten maken.
Op weg naar de röntgen even poseren voor de kikkers...

De foto's waren vlot gemaakt en in één keer gelukt. Dat is wel logisch, want zo beweeglijk ben ik nou ook nog niet.
Weer terug op de afdeling kreeg ik mijn sondevoeding en viel na wat tegenspartelen en huilen in een diepe slaap.

23 april - Spooktijd!

Het is middernacht, dus hoogste tijd om eens even lekker te gaan spoken!
Want ik ben erg wakker en heb zin om te spelen. Even kijken, waar zal ik eens mee beginnen? Dat zuurstofmasker maar want dat blaast in mijn gezicht (de zuurstof heb ik nog steeds nodig in mijn slaap ter ondersteuning). Hier heb ik een slangetje en daar een kapje, eventjes kracht zetten en ... los! Dat kapje zal ik eens met mijn mond onderzoeken.
Hè, wat jammer nou, pappa is uit bed gekomen, zet de boel weer in elkaar en legt alles weer terug zoals het lag. Dan houd ik me maar even rustig.
Mooi, hij ligt weer dus kan ik weer verder. Waar was ik gebleven?
Ah, een rood lampje op mijn vinger, dat moet er toch vanaf kunnen ... even aan dat draadje trekken en hoppakee, die is los. Mooi zo, nu ben ik klaar voor het grote werk. Ik heb aan mijn linkerhand een infuus waar de morfine doorheen loopt en aan mijn rechterhand een infuus dat momenteel niet gebruikt wordt. Dan ga ik daar maar mee verder. Tsjonge, dat valt nog niet mee zeg, nog maar wat extra kracht zetten dan maar. Jaaaa, die is er ook uit. Wel een bloederige toestand zo maar ik heb nu wel een hand volledig vrij. Daar ben ik zo blij mee dat ik zachtjes lig te grinniken en kraaien.
Helaas heb ik mezelf met dat rode lampje verraden dus staan even later de verpleegkundige en pappa aan mijn bed om te kijken wat ik allemaal heb aangericht. Ik heb niks gedaan hoor, ik ben maar een onschuldig ziek meisje.

De verpleegkundige heeft nu allemaal handdoeken over de monitoren gedaan om het zo donker mogelijk te maken. Pappa vond het inmiddels ook welletjes - al was hij eigenlijk wel blij met mijn activiteiten want hieraan is te zien dat ik me beter voel - en zei dat ik nu moest gaan tukken. Ik bleef echter nog lang onrustig maar uiteindelijk won de slaap het toch van me.
Vanmorgen deed de orthopeed zijn ronde en kwam dus ook bij mij langs. Helaas, Sophie, mamma en pappa, mijn eerste echte lach had ik bewaard voor hem!

Hier lig ik, helemaal gewassen door mamma en dus lekker fris, in pyjama met mijn favoriete speeltje te spelen.

Vandaag heb ik veel bezoek gehad, in de ochtend Saskia en Laura, 's middags kwam Carine even kijken en later oma Kitty. Later kwam Carine nog een keer, ditmaal samen met Pim.

Met mijn nachtelijke capriolen heb ik wel een enorme ontwikkeling naar herstel ingezet die ik vandaag vervolgde door veel te bewegen. Mijn andere infuus zat verstopt dus was de vraag wat te doen, een nieuw infuus inbrengen of stoppen met de morfine en overgaan op normale pijnstillers. Men koos voor het laattse omdat ik het zo goed doe.

In de middag mocht ik ook van de zuurstof- en hartslagmeters af zodat ik nu helemaal bevrijd ben van alle slangen en draden, jippie!

Mamma heeft me rechtop gezet en nu zit ik in mijn bed tv te kijken, stoer hè?

Er is nog meer goed nieuws te melden, van de professor die mij geopereerd heeft mag ik morgen waarschijnlijk al naar huis!!! Gewone kinderen moeten eerst aantonen dat ze een aantal uur kunnen zitten maar omdat ik een bijzonder kind ben en mamma en pappa de zorg heel goed aankunnen mogen we naar huis. Dan moet ik wel even in mijn stoel gezeten hebben, moeten er nog röntgenfoto's worden gemaakt van mijn rug en moet de wond er mooi uitzien. Dat gaan we morgen allemaal bekijken.

Inmiddels hebben alle inspanningen vandaag hun tol geëist; ik heb veel pijn en moet dus vaak huilen. Ook ben ik ontzettend moe dus is het te hopen dat ik komende nacht veel slaap, ook voor mamma trouwens want zij slaapt bij me. Tot morgen!

22 april - Kwaak kwaak

Het was de bedoeling dat mamma en pappa een fris gewassen meisje zouden aantreffen vandaag maar ze waren iets te vroeg want ik werd nog gewassen.

Afgelopen nacht heb ik het goed gedaan, de koorts is gezakt en het wondvocht is minder dus: ik mag de IC-afdeling Pelikaan verlaten en terug naar de verpleegafdeling Kikker!

Je kunt zien dat het alweer wat beter met mij gaat want ik heb mijn duim in m'n mond en speeltje in mijn hand:

Mijn neusbrilletje met zuurstof mag af want ik kan nu zelf krachtig genoeg ademhalen. Ook het slangetje dat het wondvocht afvoert mag weggehaald worden, zo ben ik weer van wat toeters en bellen verlost.
Dag Pelikaan, bedankt voor alle goede zorgen en hopelijk tot nooit meer ziens!

Op Kikker lig ik nu op een eigen kamer, heerlijk rustig. Het was de wens van pappa en mamma dat ik vandaag op het IC-bed zou mogen blijven liggen zodat de pijn van het overtillen naar een Luna-bed mij nog bespaard zou blijven maar helaas, de laatste voeding bleek niet in mijn maag maar in mijn bed gelopen te zijn dus werd ik even later toch maar overgetild in een schoon bed.

Ingrid kwam nog even op bezoek en nu heb ik naast de lieveheersbeestjesballon die ik donderdag al van oma gekregen had, ook een Minnie Mouseballon om naar te kijken. Oma kwam trouwens even later ook nog even kijken hoe ik er nu bij lig.

Volgens pappa lig ik erbij als E.T. met dat rode lampje op mijn wijsvinger, zeker met dat zachte gekreun van mij erbij: "E.T. phone home". Nou, dat rode lampje is toevallig wel razend interessant hoor! Ik heb al een paar maal kans gezien het in mijn mond te stoppen en mijn ouders zijn bang dat als de morfine wat meer wordt afgebouwd en ik niet meer zo suf ben, ik dit veel vaker zal gaan doen.

's Middags werd ik heel onrustig en was behoorlijk aan het piepen. Waar ik last van had werd niet duidelijk en mamma zei dat het wel eens aan mijn katheter zou kunnen liggen. Mamma's voelen hun kinderen gelukkig goed aan want zodra dat ding verwijderd was werd ik weer rustig. Bedankt mam!

En ja, je ziet het goed want 's avonds kwam mijn lieve grote zus eindelijk op bezoek, ik had haar zo gemist! Sophie heeft mij heerlijk geknuffeld. Pappa en mamma vonden het wel jammer dat ik zelfs voor Sophie geen lachje van herkenning overhad. Misschien is de morfine daar wel de oorzaak van, wie zal het zeggen ...

Vannacht blijft pappa slapen, ik lig inmiddels al te knorren, helaas wel weer met wat zuurstof ter ondersteuning. Ook is de koorts weer terug en vindt de verpleging mijn longen slecht klinken (oppassen voor longontsteking) maar pappa heeft ze gerustgesteld en gezegd dat ik dit heel vaak het geval is met mijn luchtwegen. Tot morgen, kggggg ....



21 april - "Wakker"

Op een klein wakker momentje na de operatie na slaap ik nu al dik 24 uur. Hoogste tijd om wakker te worden dus. Om 11:00 uur werd het slaapmiddel gestopt, werd ik losgemaakt van de beademing en begon mijn reis van het rustige dromenland naar de wakkere wereld...

Waar ben ik, waarom heb ik zoveel pijn? Ik begreep er helemaal niets van, kon zelfs mijn ogen niet goed openkrijgen en werd nijdig. Daarbij hebben ze mijn armen ook nog eens vastgebonden aan het bed zodat ik niet eens op mijn handen kan bijten van boosheid. Mamma en pappa zag ik wel staan maar ik liet niet merken of ik ze herkende.

Tegen de pijn kreeg ik direct paracetamol toegediend, samen met de morfine moet ik daarvan voorlopig geen last hebben. Omdat ik nog niet sterk genoeg ben om voldoende in en uit te ademen krijg ik zuurstof toegediend via een kapje dat boven mijn hoofd hangt. Maar dat blaast in mijn gezicht en vind ik zeer vervelend dus draai ik mijn hoofd weg. Maar telkens is er wel iemand die dat rare kapje weer boven mijn hoofd terugbrengt dus probeer ik mijn hand ernaartoe te brengen. Uiteindelijk hebben ze het kapje maar vervangen door een slangetje in mijn neus zodat ik voorlopig gesnorkeld door het leven moet gaan. Dit alles was alweer inspannend genoeg dus viel ik weer in een diepe slaap.

Vandaag is ook een echo van mijn longen gemaakt, de orthopeed kwam later langs om te zeggen dat het longvlies niet beschadigd is, gelukkig maar.
Ik begin telkens wat te hoesten maar heb nog geen kracht om het slijm wat weer veelvuldig in mijn luchtwegen en longen aanwezig is, op te hoesten. Net als thuis hebben ze hier een uitzuigapparaat waarmee ze mij helpen die rommel weg te halen. Hier gaan ze wel met een dun slangetje ver mijn keel in, dit vind ik zeer onprettig, hoe suf ik momenteel ook ben maar het helpt gelukkig wel.

Pappa en mamma zien op de monitor heel langzaam mijn temperatuur oplopen vandaag en dat ondanks de paracetamol; de koorts moet niet teveel oplopen, dus even in de gaten houden. Daarnaast verlies ik nog steeds veel wondvocht, ook een aandachtspuntje dus.

Opa en oma zijn vandaag nog even op bezoek geweest maar daar heb ik niet veel van gemerkt. Ik moet nog een nachtje op de IC blijven en mag dan morgen terug naar verpleegafdeling Kikker. Mamma of pappa wilde vannacht blijven maar de verpleging vond het toch echt beter dat ze thuis goed gingen slapen, mij maakt het niet uit want ik slaap toch ...